Le raccolte fondi che riempiono il web e, spesso, anche il nostro giornale? Non sono campate per aria, anzi. In un’Isola dove non tutte le patologie rare possono essere curate perchè mancano le strutture adatte, ci sono famiglie che non navigando nell’oro sono costrette a fare colletta. La Regione rimborsa, certo, ma ovviamente non anticipa i soldi e, per alcune voci, il rimborso non è nemmeno previsto. Sono tantissime le storie di mamme e papà che lottano, insieme ai propri figli, per poterli continuare ad abbracciare. E che sperano che possano uscire dal tunnel di questa o quella patologia rara. C’è una mamma 36enne di Selargius con un bimbo di sei che, per raggiungere il Gaslini di Genova, ha come unica opzione quella di affidarsi alla solidarietà. La sindrome di Bardet Biedl rischia di rendere il suo bambino ultra obeso e non vedente: “I costi delle cure mediche, dei farmaci, delle terapie e della permanenza fuori dalla nostra città di residenza, Cagliari, sono molto elevati e abbiamo già affrontato tante spese per far fronte a questa situazione. In questo momento ci troviamo in grandi difficoltà economiche”, ammette. E mille euro, cifra non irrisoria ma nemmeno da capogiro, possono arrivare a fare la differenza per salvare, o meno, una vita.
C’è poi un’operaia trentaduenne con una figlia di appena tre anni che soffre di atresia duodenale: “Era seguita al Policlinico, poi è stata dimessa e quindi bisogna ricominciare quasi da zero, pagando ogni volta la prima visita per essere reinseriti nel giusto circuito. Oltre a ciò, in nessuno ospedale sardo c’è un terzo livello, ecco perchè periodicamente siamo costretti ad andare all’ospedale di Firenze. Stavolta, essendo davvero in crisi economica, ho avvisato le assistenti sociali del mio paese perchè trovino a me e mio marito un alloggio vicino all’ospedale nei giorni in cui dovremo essere lì”. E l’amara sorpresa è servita: “Ci potranno dire se c’è una stanza da qualche parte oppure no solo pochi gironi prima delle data fissata dai dottori. Ho altri tre figli, per la patologia che ha la mia bimba è indispensabile che la seguiamo sempre in due. I rimborsi della Regione arrivano dopo mesi, prima devi anticipare i soldi e io non posso permettermelo. E sono pronta a qualunque tipo di lotta per difendere e garantire il diritto alle cure della mia stellina. Chiunque possa aiutarmi mi scriva via email a [email protected]“.
