Dopo la bocciatura dell’aiuto istituzionale dei fondi, scatta la protesta dei malati e dei loro rappresentanti. “Negli ultimi anni, la ricerca ha fatto passi avanti nel comprendere alcuni meccanismi alla base di questa malattia. Sebbene non esista ancora una cura definitiva, sono disponibili diverse opzioni terapeutiche per cercare di gestire i sintomi e migliorare la qualità di vita dei pazienti.
CFU-Italia odv prende le distanze da quanto sta succedendo in Regione Sardegna. Negli ultimi anni abbiamo portato la regione ad esempio per i passi avanti fatti nei confronti di chi soffre di Fibromialgia. Quanto avvenuto in merito alla proposta di poter proseguire con il Bonus Fibromialgia è offensivo per i malati, per tutti i medici capaci, per la ricerca e per l’enorme lavoro portato avanti dalle associazioni e dai politici che in questi anni ci hanno messo la faccia e gli intenti. Siamo tornati indietro di decenni!
Oggi non si può più ricorrere alla mancanza di informazione come scusa, chi non è informato deve prendersela con la propria indolenza.
In un mondo perfetto, ma anche in uno imperfetto come il nostro, ora, dovremmo ricevere scuse pubbliche”.
“Parole vergognose pronunciate in Regione“ sono state definite, https://castedduonline.it/caos-fibromialgia-il-centrosinistra-boccia-laiuto-di-800-euro-e-un-vitalizio-per-una-malattia-non-diagnosticabile/?fbclid=IwY2xjawEj5NNleHRuA2FlbQIxMQABHYzblnWf4EK5twm85biDuyvAdhKa1bm8uAuXtna1jRCIfz67_YsOu05VsA_aem_EzyyYte4IFttZvAtSWBemg
“Non possiamo dare soldi pubblici a malattie che non esistono”. “Il problema è presuntamente medico sanitario. Non ci sono prove, studi, evidenze”. “Patologia indefinita con una grossa componente psicosomatica a volte purtroppo con tratti psichiatrici”. “Sono le affermazioni “shock” sulla fibromialgia pronunciate durante il Consiglio regionale della Sardegna, rispettivamente dagli onorevoli Lorenzo Cozzolino, Gruppo Orizzonte Domani, Roberto Deriu, Presidente Gruppo Pd, Armando Bartolazzi, Assessore alla Sanità”. “Siamo esterrefatti – sintetizza Barbara Suzzi, Presidente CFU-Italia. Non solo per le parole usate, ma per l’atteggiamento di sfottò, la mancanza di sobrietà, la dimostrazione di un’insensibilità e ignoranza della materia trattata con superbia e volgarità”. Il contendere, tra i punti all’ordine del giorno, è stato l’articolo 6 sulle disposizioni in materia di politiche sociali, laddove Cozzolino e Deriu hanno di fatto rilevato l’inutilità dei provvedimenti-bonus in essere, come l’IRF (Indennità Regionale Fibromialgia, in vigore fino al 31 dicembre 2024), contributo a fondo perduto e una tantum (800 euro massimo all’anno), che procurerebbe, secondo Cozzolino, “una valanga di gente che lo vuole”, la sintesi Cozzolino, “con un effetto boomerang”, la conferma dell’assessore, sulla base di una mancanza di test diagnostico internazionale. “Bisogna essere un po’ più razionali – l’eco di Deriu – , un po’ più ossequiosi della scienza, non dar retta a correnti di pensiero che irrazionalmente guidati da sentimento del dolore ci fanno dire ‘abbiamo fatto qualcosa’. Il consiglio regionale non è un’organizzazione sanitaria, scientifica, il luogo deputato a scoprire e inventare le malattie. Distribuisce denaro, forse inutilmente. Dove è l’efficacia di questa misura? Chi viene salvato?”. “Consiglio ai due consiglieri e all’assessore, che nel tentativo di fare chiarezza ha stigmatizzato oltre modo i malati, di andare a leggere la tanta letteratura scientifica italiana e internazionale che c’è sulla materia – l’invito di Suzzi -, Come CFU abbiamo realizzato un libro, con l’intervento di una ventina di medici, gli stessi che fanno parte del nostro comitato scientifico, che provvederemo a fare avere a tutti e tre. Evidentemente consiglieri e assessore non hanno neppure contezza di quanto è stato fatto, nel tempo, a livello parlamentare. Palesemente non sono informati. Prendiamo le distanze, come CFU, da quanto sta succedendo in Regione Sardegna, in passato portata ad esempio di lungimiranza Se si ricopre un ruolo istituzionale, si ha il dovere di sapere di cosa si parla. Quanto è successo è vergognoso e spiega la sfiducia dei malati – nel caso della fibromialgia 3 milioni in Italia – nelle istituzioni pubbliche”.
Fibromialgia in pillole. Di fibromialgia soffrono circa 3 milioni di italiani, prevalentemente donne over 35, ma non mancano uomini e bambini in età scolare, il cui numero è in crescita. E’ una malattia orfana di farmaci specifici e di esami strumentali per individuarla, la diagnosi viene fatta ad esclusione. Chi ne è affetto soffre di dolori muscolari diffusi, sensazione di indolenzimento, stanchezza, astenia. E’ ritenuta socialmente invalidante in quanto riduce la capacità di relazione di chi ne è affetto. Compromette anche l’attività lavorativa. CFU – Italia Odv, presieduto da Barbara Suzzi, promuove la diffusione di protocolli di sensibilizzazione nei luoghi di lavoro.
