«Se dai prossimi incontri con l’assessore alla salute Luigi Arru con il Commissario Straordinario dell’Azienda Brotzu D.ssa Graziella Pintus, il nuovo direttore sanitario D.ssa Gabriella Nardi, non ci saranno concrete risposte alle nostre domande e soluzioni alle nostre richieste, ci troveremo obbligati a mettere in pratica clamorose forme di protesta». Suona come una sorta di ultimatum il grido di Ivano Argiolas, ma più che una richiesta perentoria è la voce dei talassemici sardi.
21 gennaio di tre anni fa. Un’immagine che ritrae il professor Renzo Galanello e il dr. Carlo Dessi insieme a Ivano Argiolas e Matteo Pusceddu, durante un confronto sulle problematiche da risolvere nel reparto di Talassemia dell’Ospedale Microcitemico, Antonio Cao. Dopo pochi mesi il Professor Galanello è venuto a mancare e reparti sono precipitati nel caos più totale: «Anziché andare avanti siamo retrocessi, vanificando i 35 anni di lavoro del Prof Antonio Cao, Prof. Stefano De Virgilis e Prof. Renzo Galanello – ammette sconfortato il presidente di Thalassa Azione, Ivano Argiolas – eravamo specialisti in ricerca attirando centinaia di migliaia di euro dalle case farmaceutiche: oggi con l’Azienda Brotzu non abbiamo più l’ufficio che sovrintende e organizza le sperimentazioni e la nostra biologa (unica persona preparata e con un curriculum adeguato e a 50 ancora precaria e spesso fuori contratto), eravamo leader nel trattamento multidisciplinare delle persone con talassemia, offrendo visite programmate con l’oculista, l’otorino ed altri specialisti con una expertise consolidata sulla nostra patologia: oggi non possiamo più essere visitati da specialisti di riferimento, dobbiamo passare dal Cup (come le persone che non hanno nessuna patologia) e se siamo fortunati dopo lunghi mesi arriviamo ad essere visti da medici che non conoscono la malattia di base e le terapie e le sperimentazioni a cui ci sottoponiamo che incidono sui nostri organi quali occhio, orecchio. Avevamo un centro Tao – prosegue Argiolas – che seguiva in maniera ottimale tutti quelli di noi che sono scoaugulati: oggi, con l’Azienda Brotzu ci manca questo importante riferimento ed abbiamo già potuto registrare un episodio di ictus in un nostro paziente; eravamo conosciuti come uno dei centri che prendeva in carico i pazienti nel modo migliore possibile. Stanze adeguate e a norma, arredi degni di un paese civile, spazi adeguati sia per i bambini ed i loro genitori e sia per i pazienti adulti: oggi le nostre stanze sono state regalate ad altri reparti e noi siamo stipati in 3 (ma anche in 4) nelle poche stanze rimaste. Ogni paziente ha un accompagnatore perciò capita di avere stanze con 6 persone. Una promiscuità pericolosa anche in termini di mancata sicurezza. Infermiere insufficienti e ovviamente fortemente stressate, medici senza turnover e divisi fra il nostro reparto e le guardie in clinica.
I DISAGI. Ogni medico ha fino a 100 pazienti. Come possono seguirci in tali condizioni? Presidi scadenti e reparti fatiscenti. Neppure l’ombra di adeguate ristrutturazioni. Sconosciuta la fine dei soldi potenzialmente disponibili per la realizzazione del nostro nuovo reparto; Eravamo un modello internazionale di riferimento ed oggi siamo in fondo alle classifiche nazionali di presa in carico, assistenza ed expertise per la nostra patologia. Abbiamo perso anche la professoressa Eliana Lai, eccellente figura che seguiva i pazienti adulti. Il presente è pessimo ed il futuro anche peggio. Un tempo i pazienti con talassemia erano una risorsa ed utili per l’apertura dell’Ospedale Microcitemico, oggi, dopo averci consentito di diventare adulti, c’è chi ci vorrebbe estinti giacché non più funzionali. L’Ospedale è diventato un grande contenitore (caotico) che si regge da solo. Ma è utile rammentare che la mission principale del Microcitemico era quella di seguire i Talassemici e le persone con malattie rare, con presa in carico della popolazione Microcitemica (ovvero tutte le persone portatrici di anemia mediterranea – in Sardegna il 13% della popolazione) passando alla ginecologia, la II clinica, l’ematologia neonatale (bambini e intermedi), pediatria, età evolutiva e età adulta.
