In occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia che ricorre mercoledì 12 maggio, l’AISF, “Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica ODV”, promuove su tutto il territorio nazionale l’iniziativa “Illuminiamo la Fibromialgia”. L’evento, che consisterà nell’illuminare di viola piazze, edifici e monumenti in tutta Italia, si pone l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle condizioni del paziente fibromialgico, sofferente di una patologia non riconosciuta e spesso trascurata, che in Italia colpisce oltre tre milioni di cittadini.
La Giornata è sostenuta anche dall’Ufficio nazionale per la Pastorale della Salute della Conferenza Episcopale Italiana che l’ha inserita nel calendario 2021 delle giornate mondiali della Chiesa.
La Sardegna si stringe attorno alle persone affette da fibromialgia. Sono infatti numerose le comunità locali che hanno deciso di aderire all’iniziativa, tra le quali anche il Comune di Cagliari. Per espressa volontà del sindaco Paolo Truzzu, che da anni ha a cuore il problema, il Bastione di Saint Remy si tingerà di viola. Consapevoli che il sostegno sia più che mai necessario anche nei piccoli centri e lontano dalle città, l’Associazione annuncia la nascita di una sezione Locale Aisf Odv a Isili, che
servirà principalmente il territorio sarcidanese. Il sindaco, Luca Pilia, ha confermato anche l’illuminazione di un monumento del paese il 12 Maggio e sosterrà l’iniziativa dei fiocchi viola come simbolo della fibromialgia.
Giusy Fabio. Vicepresidente Aisf Odv e malata fibromialgica. “Aisf Odv – spiega la
vicepresidente Giusy Fabio – è un’associazione nazionale non a scopo di lucro che è stata
costituita nel 2005. Ha sede a Milano presso l’ospedale Sacco ma svolge la sua attività in
tutta Italia, grazie alla costituzione di sezioni locali. L’impegno delle sezioni è mirato a creare
azioni di assistenza e supporto per il malato, grazie al lavoro di volontari, sia pazienti che
medici. I referenti – prosegue – condividono le difficoltà e i problemi della gestione della
malattia, accudiscono il malato da un punto di vista umano e solidaristico, sostengono le
famiglie, difendono i loro diritti e garantiscono loro adeguata tutela”.
La vicepresidente rimarca inoltre che “grazie all’attività dei volontari, i pazienti troppo spesso
inascoltati e non compresi, si ritrovano meno soli, compresi e con la consapevolezza di essere
affetti da una patologia reale. È essenziale educare il paziente ad autogestirsi – precisa – in
questo modo si sviluppa la capacità di provvedere alle proprie necessità in modo consapevole
e responsabile, e questo incide positivamente sul successo della terapia. L’associazione
lavora da sempre per il riconoscimento della sindrome fibromialgica come malattia cronica e
invalidante, per il suo inserimento nell’elenco delle malattie croniche e nei Lea. Per tutto questo
e per tanto altro è necessario che in ogni regione ci sia la presenza fisica e attiva di una
sezione Aisf, compresa quindi la Sardegna”.
Luca Pilia. Sindaco di Isili. “Il Comune di Isili – afferma il primo cittadino – ha deciso di
aderire alla Giornata mondiale sulla Fibromialgia. Un tema che richiede maggior attenzione
da parte delle istituzioni, in quanto si tratta di una patologia non ancora riconosciuta come
malattia invalidante. Occorre dare dignità alle tante persone colpite da questo male. Lo
sportello comunale – conclude – consentirà di garantire un supporto utile alle persone che
soffrono di questa patologia”.
Rita Laconi. Volontaria Aisf Odv, malata fibromialgica e referente Sportello online.
“Personalmente – racconta Rita Laconi – quando mi è stata fatta la diagnosi ho potuto
constatare che in Sardegna non esisteva un Centro di riferimento al quale potersi rivolgere.
Sono in seguito venuta a conoscenza dell’esistenza dell’Associazione, entrando subito dopo
in contatto con Giusy Fabio, la quale mi ha spiegato che nell’Isola non avevano dei referenti.
Da quel momento mi sono interessata affinché si creasse una rete e così è nata l’idea dello
Sportello, che era già esistente ma senza referenti. Essenziale – conclude – l’interesse di
altre pazienti come me, e la disponibilità del sindaco che ha da subito supportato l’iniziativa.
