Sono 130 ogni anno i nuovi casi di bambini sardi ai quali viene diagnosticato il diabete di tipo 1, 1400 attualmente in cura, con un’età compresa tra 0 e 18 anni, e un’incidenza ogni 100mila bambini che non ha eguali, non solo in Italia, ma nel mondo. La Sardegna ha 74 nuovi casi ogni 100mila bambini a fronte di una media nazionale che si aggira tra i 15 e 20 casi l’anno. Eppure l’Isola non ha ancora la rete diabetologia pediatrica né un centro di riferimento regionale, e docenti, personale scolastico e delle società sportive non sono adeguatamente formati per rendere il più inclusivo possibile il percorso dei giovani pazienti e per supportare le famiglie, che spesso si sentono abbandonate.
Sono alcuni degli elementi resi noti dal presidente della Siedp (Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica), Carlo Ripoli, nel corso della riunione del tavolo tecnico-scientifico-istituzionale sul tema “inclusione scolastica e sportiva delle persone di minore età con patologia di diabete T1”, convocato, oggi in Consiglio regionale, dalla Garante regionale per l’infanzia e l’adolescenza, Carla Puligheddu.
Al tavolo hanno partecipato i rappresentanti degli assessorati della Pubblica Istruzione e della Sanità, dell’Ufficio scolastico regionale, della Federazione Rete sarda diabete, del Coni Sardegna, dell’ordine regionale degli psicologi e dei sindacati della scuola. L’obiettivo era di “elaborare un progetto orientato a favorire l’inclusione scolastica e sportiva dei bambini e delle bambine con il diabete T1, in linea con gli obiettivi fissati nel documento strategico di intervento integrato per l’inserimento del bambino, adolescente e giovane con diabete in contesti scolastici, educativi e formativi, al fine di tutelarne il diritto alla cura, alla salute, all’istruzione e alla migliore qualità della vita, redatto da Siedp (Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica), in collaborazione con il Miur, Ministero della Salute e Agd Italia”. Dal tavolo è emersa la necessità di ripartire da tre punti fondamentali: la formazione del personale scolastico, degli allenatori e dei dirigenti sportivi, fornire un adeguato e continuo supporto psicologico ai piccoli pazienti e alle loro famiglie e rendere fruibile come farmaco non a pagamento il Glucagone spray nasale, che, salvo casi di gravità eccezionale, oggi costa circa 85 euro ed è un salvavita.
“Ho voluto convocare questo tavolo per fare incontrare tutti i soggetti che si occupano dei bambini diabetici affinché siano tutelati i diritti dei minori”, ha detto la Garante Carla Puligheddu, “è responsabilità di tutti noi convergere verso l’obiettivo comune di includere il bambino nella scuola e nello sport”. A conclusione dell’incontro, la Garante ha sottolineato che ci sono le condizioni per portare una proposta concreta all’attenzione delle Commissioni Istruzione e Salute per dare risposte celeri ed efficaci ai giovani pazienti, che hanno diritto di vivere una vita normale con i loro coetanei all’interno della scuola e nell’ambito sportivo.
