Un appello che arriva dal profondo del cuore di una madre che non vuole arrendersi e che desidera ardentemente poter far vivere alla figlioletta una vita, per quanto possibile, simile a quella di tutti gli altri bambini. Giulia (il nome è di fantasia per tutelare la privacy della minore) ha ventisei anni e vive in un paesino nell’hinterland dell’Oristanese. Quasi otto anni fa, a maggio 2012, da alla luce la sua unica figlia, Cristina (altro nome di fantasia). La madre ha aperto una raccolta fondi su Facebook (qui il link) per poter acquistare un furgone utile a trasportare la piccola. Che, dopo i primi mesi, inizia a mostrare dei sintomi tutt’altro che rassicuranti. La madre si preoccupa e inizia un lungo calvario fatto di visite e controlli in diversi ospedali. Al Microcitemico i medici scoprono un “ritardo psico-motorio e un glaucoma congenito”. La bambina inizia a frequentare l’asilo, ma quello che sembrava un ritorno alla “normalità” ben presto, “nel 2017”, si trasforma in un incubo: “A Oristano i medici scoprono che ha una forma di encefalite che le causa crisi epilettiche”. Il tempo passa sino a quando, dopo essere miracolosamente uscita “da un coma”, i dottori del Brotzu scoprono che la piccola ha una “tetraparesi spastica da encefalopatia di Leigh, una malattia neurodegenerativa mitocondriale per cui non esiste nessun tipo di cura”. Cristina “non vede e non sente, soffre di epilessia e ha una grave scoliosi e una lussazione dell’anca”.
“Il mio tesoro è ancora vivo, grazie a Dio”, spiega la madre, “ma devo portarla spesso a fare delle visite mediche. Non può viaggiare in un semplice seggiolino, ho bisogno di trentacinquemila euro per acquistare un furgone attrezzato per trasportare la sua carrozzina con la pompa per la nutrizione, i suoi cambi e le sue copertine. Vivo 24 ore su 24 insieme a lei, la mia bambina sta sempre rinchiusa in casa e, col furgone, vorrei anche portarla nei parchi, o vicino al mare, per provare a donarle un po’ di felicita e di distrazione dalla malattia. Conto sulla vostra generosità, sperando che possiate aiutarmi a raggiungere questo obbiettivo”.
