Nel mondo si stima ci siano circa 650 milioni di persone che vivono con una o più disabilità, il 10% della popolazione mondiale. Nel nostro Paese si stima siano 4.360.000[1], ma 1 persona su 5 dichiara di avere gravi difficoltà in almeno una attività quotidiana (dall’uso del telefono, al prendere farmaci, dal gestire le proprie risorse economiche, al prepararsi i pasti, fare la spesa o svolgere le attività domestiche). Di queste, quasi 190 mila persone vivono avendo perso in tutto o in parte la vista e l’udito. E sebbene 7 Italiani su 10 sappiano che la sordocecità può presentarsi alla nascita (per infezioni in gravidanza, nascita prematura, malattie rare, ecc.) o può arrivare nel corso della vita (a causa di traumi, gravi malattie, ecc.) [2], solo 1 Italiano su 3 sa che le persone sordocieche convivono 6 volte su 10 con altre disabilità, come quella cognitiva e motoria, che possono isolarle persino dagli affetti. Ma per le persone sordocieche e i loro caregivers, la pandemia di coronavirus è estremamente rischiosa, tanto da un punto di vista sanitario, quanto sociale.
Inoltre, la mancata piena attuazione della legge 107/2010, che riconosce la sordocecità come una disabilità unica e specifica, e il riconoscimento della Lis e della Lis Tattile, che ancora si fa attendere, escludono di fatto le persone sordocieche dalla vita quotidiana, negando loro il diritto di potersi avvalere, anche in caso di emergenza, del supporto di un interprete all’interno di un ospedale. Ma se le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, così come tutte le persone che hanno patologie cronico-degenerative, pluridisabilità e, più in generale, un quadro clinico già compromesso, rappresentano una delle categorie maggiormente esposte al rischio di contrarre il “coronavirus”, sono anche persone più vulnerabili alle ricadute sociali derivanti dalla grave pandemia in corso. È questo il monito lanciato in occasione della Giornata Internazionale della Disabilità dalla Lega del Filo d’Oro che, da oltre 55 anni, assiste e si prende cura delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, dando supporto alle loro famiglie.
“Oggi più che mai le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali hanno bisogno di risposte concrete. Il diritto all’inclusione nella società delle persone con disabilità dovrebbe essere una priorità di tutti, sia attraverso un passo in avanti a livello normativo con la piena attuazione della legge 107/2010, sia con interventi, servizi e ausili atti a garantire condizioni di vita migliori e maggiore livello di partecipazione sociale anche durante una pandemia globale – dichiara Rossano Bartoli, Presidente della Lega del Filo d’Oro – Il riconoscimento della Lis e della Lis Tattile, inoltre, consentirebbe ad una persona sordocieca di beneficiare di un interprete cui potersi avvalere ad esempio in condizioni di emergenza, come ad un pronto soccorso. Questo sarebbe un sostegno fondamentale per gestire la propria vita, anche in un momento così difficile per tutti”.
Se le famiglie da sole stanno sopportando un enorme carico di fatica e preoccupazione, le persone e i bambini sordociechi e pluriminorati psicosensoriali assistiti dalla Lega del Filo d’Oro con cui sono stati avviati percorsi i riabilitativi rischiano, con il venir meno delle attività dei Centri Diurni e dell’assistenza domiciliare, di perdere i progressi raggiunti finora.
Eppure, una luce in fondo al tunnel sembra intravedersi anche tra le persone sordocieche quando immaginano il momento dell’arrivo del vaccino.
“Noi persone sordocieche per comunicare con il mondo esterno utilizziamo il tatto e tutti noi, anche quando possiamo vivere da soli, abbiamo bisogno del sostegno di un operatore o di un assistente per compiere alcune azioni di vita quotidiana. Sapere che potremo contare su un vaccino e poter vivere in sicurezza quando richiediamo questi aiuti è una notizia che ci incoraggia e ci fa ben sperare – spiega Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro. – Ora auspichiamo che le persone con disabilità e in particolar modo le persone sordocieche proprio in virtù di questa esigenza anche comunicativa e di inclusione, possano rientrare tra quelle fasce di popolazione fragile, dopo i medici e gli operatori sanitari e sociali, che potranno beneficiare del vaccino. Sarebbe un segno tangibile che, per una volta, non siamo stati dimenticati”.
Fattori che rendono ancora più complessa e piena di ostacoli la vita di queste persone precludendo loro quasi totalmente la possibilità di una dimensione sociale attiva e, di fatto, negando quanto sancito dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità[3] riconosciuti e sottoscritti dal nostro Paese, con lo scopo di promuovere, proteggere e assicurare loro il pieno ed uguale godimento dei diritti e delle libertà.
“Il 2020 è stato un anno molto duro per tutti, a maggior ragione per le persone con disabilità e le loro famiglie, che già prima della pandemia vivevano una condizione estremamente difficile, relegate ora in un isolamento sociale, oltre che sensoriale – conclude il Presidente Rossano Bartoli. – In occasione di questa Giornata così simbolica, soprattutto quest’anno, voglio esprimere tutta la nostra vicinanza alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e alle loro famiglie che si sono viste mancare, da un giorno all’altro, servizi assistenziali fondamentali per poter gestire nel quotidiano situazioni molto complesse”.
