Alla battaglia ha preso parte Daniel Contu, 29 anni: “Sono una delle tante persone che lottano quotidianamente con la fibromialgia, una patologia che toglie energia, forza, dignità e, purtroppo, speranza.
Sto scegliendo di privarmi del cibo, senza questo passo, noi pazienti siamo costretti a pagare di tasca nostra terapie e cure, un peso insostenibile per chi vive già ai limiti delle proprie forze” aveva espresso.
Lo sciopero della fame non è una scelta facile, “ma è necessario per rompere il silenzio. Siamo pronti a sacrificare il nostro corpo per far capire al Governo che non possiamo più aspettare”.
Oggi l’incontro: l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (Aisf Odv) e il Comitato Fibromialgici Uniti (CFU-Italia Odv) hanno partecipato questo pomeriggio all’audizione convocata dalla X Commissione permanente del Senato della Repubblica (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale), nell’ambito della discussione dei molteplici disegni di legge (n.246-400-485-546-594-601-603-946-1023) che si susseguono da anni per il riconoscimento e la presa in carico dei pazienti affetti da fibromialgia.
Sei le richieste avanzate da parte delle due organizzazioni e poste all’attenzione dei Senatori al fine di modificare e integrare la proposta normativa in modo efficace per la salute dei pazienti:
Inserimento della sindrome fibromialgica nei Livelli Essenziali di Assistenza;
Istituzione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale nazionale che indirizzi le Regioni nell’individuare centri idonei per la diagnosi e la cura;
Applicazione di normative sull’ambiente di lavoro che aiutino i pazienti nella loro attività quotidiana;
Previsione di esenzioni da ticket su trattamenti farmacologici e non farmacologici;
Valutazione attraverso il Registro nazionale dei risultati clinici e sociali ottenuti;
Approvazione di una legge che normi tutti i diversi ambiti della vita di una persona con fibromialgia.
L’elenco dovrebbe, secondo le intenzioni delle Associazioni, integrare i testi delle proposte normative che la Commissione discute da tempo in materia.
“Il lavoro sinergico tra le associazioni che si occupano di Fibromialgia ha permesso di fare grandi passi che dal 2016 ad oggi, grazie anche alla collaborazione con organi tecnici del Governo, come l’Istituto superiore di sanità, l’Ufficio Programmazione Sanitaria, la Commissione Lea, il Ministero della Salute. Un lavoro che, oltre a dimostrare l’esistenza e la valenza scientifica della patologia, ha portato a definire dei criteri di severità della malattia, con i quali verrà eliminata la criticità relativa alla diagnosi, la ricaduta sull’impatto economico vista l’incidenza della sindrome nella popolazione, a partire da quanto già avviene in molti Paesi, anche Europei”, spiega il professor Piercarlo Sarzi Puttini, Presidente di Aisf Odv.
“È stato costituito un Registro Italiano della Fibromialgia che dovrebbe essere implementato; la Commissione Lea che si è riunita nel 2020 ha dato parere favorevole, inserendo la sindrome fibromialgica nel prossimo aggiornamento (come da documento ministeriale 0015318-P-16/09/2022) e nel 2022 sono stati stanziati 5 milioni di euro in Legge di Bilancio destinati alla diagnosi, cura e ricerca della patologia, sancendo un riconoscimento ufficiale”, ricorda la Vicepresidente dell’Aisf Odv Giuseppina Fabio.
“Nonostante questo”, continua, “da troppo tempo le persone affette da fibromialgia attendono risposte e fatti concreti per veder realmente migliorata la propria condizione. Non è più tempo di attese e pertanto chiediamo un continuo confronto e azioni efficaci”.
Dopo una Conferenza Stampa alla Camera l’11 settembre scorso, un’altra in Senato e una manifestazione pubblica in Piazza Vidoni, il 29 Ottobre, i pazienti da oltre due mesi continuano a mostrare il proprio dissenso verso l’esecutivo, attraverso uno sciopero della fame a staffetta. Medici, familiari, giornalisti, avvocati, caregiver e operatori sanitari ogni giorno si sono uniti, mettendoci la faccia e denunciando l’esigenza di riconoscere la malattia.
“La nostra protesta – precisa la Vicepresidente Fabio – va avanti e non si fermerà finché le nostre richieste che abbiamo ribadito quest’oggi in Senato non verranno accolte in un disegno di legge che soddisfi i bisogni dei pazienti con fibromialgia”.
Sindrome fibromialgica. Il punto di vista di chi ne soffre
La fibromialgia, anche detta sindrome fibromialgica (SFM), è una patologia cronica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, disturbi del sonno, fatica cronica, alterazioni neurocognitive e molti altri sintomi, come la cefalea o la sindrome del colon irritabile, che costituiscono un grave fattore di inabilità quotidiana. Questa condizione può manifestarsi a qualunque età, anche se più spesso nella terza/quarta/quinta decade di vita, interessando prevalentemente il sesso femminile (rapporto donne/uomini da 2 a 10:1) e approssimativamente 1.5-2 milioni di persone solo in Italia. Ha un andamento cronico e i sintomi possono persistere anche tutta la vita, ma non sono sempre presenti con la stessa intensità o lo stesso livello di gravità: ci possono essere riacutizzazioni della sintomatologia più o meno ricorrenti.
Quello che sembra evidente è che la SFM non possa manifestarsi per una sola causa. Un ruolo fondamentale è giocato dalla predisposizione genetica, riscontrata sia negli studi sulla familiarità (le persone affette da SFM sono più probabilmente parenti di persone affette da SFM) sia in quelli sui geni (i fibromialgici hanno spesso varianti genetiche legate al sistema nocicettivo).
Esiste inoltre una interazione evidente tra fattori genetici, fattori ambientali (traumi fisici come incidenti d’auto, malattie, operazioni chirurgiche, gravidanze; traumi di natura psichica, sessuale eccetera), aspetti psicologici (ansia, depressione, disturbi ossessivo-compulsivi e disturbo post-traumatico da stress) e predisposizione individuale legata alla propria resilienza. Tutti questi fattori sono in grado di causare modificazioni del sistema nervoso che portano ad un’alterata soglia della percezione del dolore.
Tali alterazioni possono manifestarsi in persone precedentemente “sane” (fibromialgia primaria) o in persone con una precedente diagnosi di malattia dolorosa cronica, frequentemente artriti ed altre patologie reumatiche (fibromialgia concomitante).
Vicepresidente Giusy Fabio
