In Sardegna ci sono oltre mille persone affette da talassemia, 12 bambini secondo i dati del 2015. Il fabbisogno di sangue per l’autosufficienza regionale è 110 sacche per mille abitanti, ma quello a disposizione è di 54 unità. Sono alcuni dati emersi nel corso della conferenza stampa sulla “situazione talassemia”, alla quale hanno preso parte l’assessore della Sanità Luigi Arru, il direttore generale dell’Azienda Brotzu, Graziella Pintus, quello sanitario Vinicio Atzeni e il presidente dell’associazione Thalassazione Ivano Argiolas.
“L’ospedale Microcitemico Antonio Cao deve essere il punto di riferimento regionale per la talassemia e le malattie rare: lo prevede la rete ospedaliera- ha spiegato l’assessore Arru – confermando quella che è una struttura di grande livello”. L’esponente della Giunta ha sottolineato, ancora, come si sia avviato un percorso di rilancio del Microcitemico che richiede tempo, “ma che porterà l’ospedale ad essere eccellenza regionale, nell’ottica del lavoro in rete”.
Il direttore generale del “Brotzu”, Graziella Pintus, ha elencato gli interventi imminenti che riguarderanno l’ospedale Cao: “ci sono 8 milioni 200 mila euro di fondi europei per i lavori di ampliamento e 600 mila per gli arredi. Abbiamo acquistato una tac pediatrica con 1milione e 250 mila euro e assunto l’impegno di definire una struttura dedicata ai talassemici, diversa dall’attuale ospitata nella clinica pediatrica”. Il presidente di Thalassazione, Ivano Argiolas, ha tracciato il bilancio dell’ attività dell’associazione, “tra luci e ombre” e ha chiesto che la Regione apra “la vertenza talassemia, da affrontare in maniera convinta e forte”. L’assessore Arru ha accolto la proposta di costituzione di un tavolo tecnico permanente sulle emopatie.
IVANO ARGIOLAS. Ciò che emerge da questa conferenza di fine 2016 organizzata da Thalassa Azione Centrale Onlus – associazione sarda di persone con Talassemia – con il Presidente Ivano Argiolas insieme all’Assessore alla Sanità dr. Luigi Arru, e con la presenza del D.G. dell’Azienda Brotzu D.ssa Graziella Pintus e il D.S. Dr. Vinicio Atzeni, è la nascita di CAST (Comitato Associazioni Sarde Talassemci ndr). “Dopo alcuni anni di collaborazione fra le nostre associazioni (Thalassa Azione, Thalassemici Oristano e Thalassemici Sardi Sassari – ndr) abbiamo capito che parliamo la stessa lingua e che esiste una sola “questione talassemia” in Sardegna” A dirlo è Ivano Argiolas, fondatore e Presidente di Thalassa Azione Centrale Onlus che conta due federate (Cagliari e San Gavino) e tre comitati locali (Nuoro, Lanusei e Sarrabus). “Il nostro più che un Comitato è un Coordinamento di associazioni radicate nel territorio, e insieme ci sentiamo più forti per affrontare le grandi tematiche e le questioni irrisolte” prosegue Argiolas.”Siamo associazioni di categoria, e la nostra categoria è quella delle persone affette da talassemia”. L’Assessore alla Sanità Arru accoglie l’invito del Coordinamento delle Associazioni sull’esigenza di istituire un tavolo tecnico permanente che sia in grado di affrontare una “malattia che non spaventa come in passato, ma che si è evoluta come l’età di chi ne è affetto”. Matteo Pusceddu, che rappresenta la federazione Provinciale di Cagliari, pone l’accento sulle gravi criticità che sta vivendo il reparto dh Talassemici del Microcitemico e chiede a gran voce “l’istituzione di un dipartimento con un responsabile dedicato” che possa far fronte alle problematiche legate anche alla carenza di personale medico e infermieristico. Il nostro reparto accoglie oltre cinquecento persone di tutte le età e attualmente ha un sistema di gestione superato, come superati sono gli arredi fatiscenti e le corsie non a norma”. La Dotoressa Graziella Pintus, intervenendo sulle problematiche del reparto di talassemia dell’Ospedale Microcitemico Cao, si è detta pronta, appena il Consiglio Regionale delibererà sull’Atto Aziendale dell’AOB, a staccare il dh dalla Clinica Pediatrica. Il D.G. Pintus ha sottolineato anche che il vicino Ospedale Brotzu è già da tempo pronto a prendersi cura dei Talassemici che si trovano in situazione di particolare criticità. Anche Sassari come Nuoro, Oristano e Cagliari, soffre la carenza di personale dedicato. Massimiliano Vinci, Presidente di Thalassemici Oristano, giudica insostenibile la situazione a cui sono costretti i pazienti Talassemici del San Martino, specialmente da quando è andato in pensione il primario. “Il dr. Murgia fa quello che può, ma deve dividersi fra gli altri pazienti del Centro Trasfusionale”. Angela Pisanu e Anna Maria Usai, responsabili del Comitato Zonale di Nuoro di Thalassa Azione, denunciano la mancanza di un autista per l’auto emoteca, così che a raccogliere il sangue in città e nei paesi del Nuorese è un autoemoteca di Sassari. Così il sangue raccolto a Nuoro va a Sassari, dove viene lavorato e in parte rimandato a Nuoro. “Una situazione paradossale e che sfugge alla logica”, chiude Usai. La conferenza stampa, dove si è parlato del problema sangue, di ricerca scientifica e di quanto le associazioni facciano per migliorare le cose, si chiude con la richiesta del Presidente Ivano Argiolas all’Assessore alla Sanità Arru sull’istituzione di un tavolo tecnico permanente regionale sulle emoglobinopatie. Arru si è impegnato favorevolmente in questo senso.
