Oggi a Cagliari, presso l’Avis di Via Talete, si è svolto l’ennesimo Raduno del Cuore, organizzato da Thalassa Azione Cagliari Onlus, e stavolta ha visto protagonisti i dipendenti della società Cooplat che da tempo hanno stretto un alleanza solidale coi Talassemici di Cagliari. Sono state raccolte 24 donazioni a fronte di 32 donatori chiamati dall’associazione provinciale federata a Thalassa Azione Centrale Onlus. Abbiamo sentito il fondatore e presidente dell’associazione di persone con la Talassemia, Ivano Argiolas.
Ivano, ormai i vostri raduni sono diventati un appuntamento fisso, cosa vuoi dirci di questi incontri?
Oramai abbiamo perso il conto dei raduni organizzati da Thalassa Azione, e se li sommiamo a quelli organizzati dalle altre federate provinciali possiamo dire che abbiamo superato i 100 appuntamenti. Quello di oggi è stato organizzato dalla federata di Cagliari, guidata dal nostro Matteo Pusceddu, e che vede in Emanuela Ambu la nostra responsabile dei Raduni da oltre un anno. I Raduni sono incontri che organizziamo con associazioni sportive, culturali, aziende e ogni sorta di gruppi organizzati. Stabiliamo con loro dei contati e gli spieghiamo l’importanza della donazione del sangue.
Emanuela Ambu è nota a Cagliari per le sue innumerevoli partecipazioni solidali nei confronti di malati di tumore; anche lei ha la talassemia?
No, Emanuela non ha la talassemia, ma la nostra associazione è diventata così grande, e le cose da fare sono così tante, che oramai non bastiamo più a noi stessi. Abbiamo conosciuto Emanuela e le abbiamo affidato l’intera gestione dei raduni del cuore. All’inizio ci dava una mano, orami ruoli si sono capovolti. Ora siamo noi che diamo una mano a lei. Questo, dal punto di vista culturale e sociale, è uno dei più grandi risultati che abbiamo conseguito. Infatti un tempo era difficile trovare Talassemici disposti a lavorare per la causa, oggi invece la tendenza è che perfino chi non soffre della nostra patologia lavora con noi e per noi. Non finiremo mai di ringraziarla e faremo di tutto per tenercela stretta.
Quante donazioni avete prodotto con i raduni da quando avete iniziato?
Impossibile stabilirlo. Abbiamo iniziato i raduni a marzo 2012, e quel raduno fu fatto con i Balentes Bikers di Marco De Natale. In una mattinata arrivammo a 80 donazioni. Una cosa mai vista. In quattro anni pensiamo di aver avvicinato più di duemila nuovi donatori, che ciclicamente tornano a donare per noi e per chi ne ha bisogno.
Marco Mameli, storico membro di Thalassa Azione e poi fondatore di un’Avis comunale (a Capoterra – ndr). Ma sono tante altre le persone impegnate in Thalassa Azione. Possiamo dire che Thalassa Azione sia fucina di volontari?
I successi di Marco e della sua associazione Avis a Capoterra sono straordinari. Direi che Thalassa Azione ha avuto il merito di scoprire talenti e professionalità. Oggi Marco è consigliere della nostra federazione di Cagliari, delegato alla Centrale e nostro consulente per la questione sangue che riportiamo in UNITED ITALIA, associazione nazionale di persone con talassemia di cui Thalassa Azione fa parte. In UNITED rappresentiamo la Sardegna intera. Maria Desiree Melis e Giuseppe Maninchedda sono stati i primi nostri delegati, fra un mese a Roma ci saranno le nuove elezioni e noi abbiamo già la nostra nuova rappresentate. Si chiama Benedetta Era. Tecnicamente la migliore persona che potevamo esprimere in rappresentanza di tutti i Talassemici della Sardegna.
A proposito di sangue, com’è la situazione in Sardegna?
Purtroppo non è buona, e se vogliamo dirla tutta siamo sempre più preoccupati. Oltre a non essere autosufficienti a fine anno perderemo le donazioni dei militari tedeschi della base di Decimomannu – Villasor, che sommata alle perdite di La Maddalena sono circa 500 all’anno. Una catastrofe, che fra l’altro ci colpisce sotto il profilo umano poiché queste donne e uomini non sono sardi e non conoscevano la talassemia. Come se non bastasse le nuove linee guida nazionali penalizzano la Sardegna e i donatori portatori sani di talassemia, per i quali d’ora in poi dovranno avere un emoglobina molto alta per donare. Praticamente questo requisito è impossibile da raggiungere.
La Regione cosa fa?
Purtroppo non abbastanza e si lavora sempre sull’emergenza. Oltre a fornire il sangue dalle altre regioni della penisola, che ci costa milioni di euro all’anno, non si fa altro. Niente campagne di sensibilizzazione, a cui pensiamo noi con le scarse risorse di cui disponiamo, e negli ultimi mesi sono arrivati in ritardo sugli accreditamenti di moltissimi centri di raccolta sangue. In Assessorato e in Regione devono capire che devono investire sulla raccolta locale. Bisogna convincere i sardi che ancora non donano, e agevolare quelli che già donano.
Thalassa Azione è uno strumento politico?
Nel vero senso della parola! Tutte le associazioni di categoria lo sono. Sono anni che ragioniamo, pungoliamo, suggeriamo, ci confrontiamo con la politica, quella del palazzo. Siamo noi a conoscere quello succede davvero fuori e dentro gli ospedali, mica i direttori generali o i funzionari. Siamo felici che l’attuale assessore alla salute (Luigi Arru – ndr) sia un medico. Ma ciononostante è da più di un anno che gli diciamo come dovrebbe cambiare la nostra struttura al Microcitemico, come anche a Sassari. A giugno scorso abbiamo piazzato le tende nel piazzale del Microcitemico e gli abbiamo strappato tante promesse. Sono passati 10 mesi e le cose, con l’accorpamento al BROTZU, sono perfino peggiorate. Cosa succederà poi con la Asl unica non ci è dato sapere.
Quindi solo le solite brutte notizie? La politica non vi capisce?
Affatto, in Sardegna le cose vanno molto meglio che in altre Regioni, nonostante i debiti. Per esempio ciò che ha fatto l’Assessore Arru per la questione dell’epatite C ha dello straordinario. È stato coraggioso, e non ci importa molto che la spesa sanitaria sia aumentata. Grazie al sofosbuvir acquistato sono state salvate centinaia di vite.
