E’ stato presentato questa mattina alla stampa nella Sala executive del Terminal Crociere di Cagliari l’ente Renzo Galanello APS, un ente associativo che si propone di migliorare la qualità di vita di pazienti e familiari che vivono l’esperienza della malattia cronica, supportare l’attività degli operatori sanitari, promuovere l’estensione delle cure, la ricerca scientifica e la formazione socioculturale.
All’incontro con i giornalisti hanno partecipato i soci fondatori dell’Ente, con il presidente Ivano Argiolas, il Comitato tecnico-scientifico, composto da 12 membri e rappresentati dal Gianfranco Desogus, la presidente onoraria dell’ente, Maria Antonietta Melis (vedova del prof. Galanello), e la presidente della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE) Raffaella Origa. Alla presentazione dell’ente sono intervenute anche Paola Pilia, medico pediatra all’Ospedale pediatrico microcitemico “Antonio Cao”, e Susanna Barella, direttore dell’Unità Operativa SSD Talassemie di Cagliari.
“Abbiamo deciso di condividere la nostra decennale esperienza con le altre associazioni e arricchirci delle loro – ha esordito Ivano Argiolas – Questo patrimonio va messo a disposizione della collettività poiché le urgenze, quando si parla di sanità pubblica, sono molte. Sant’Agostino diceva che la speranza ha due figli: l’indignazione e il coraggio. Noi abbiamo il coraggio di cambiare ciò che ci indigna”. Per questo l’ente ha in fase di predisposizione avanzata numerosi progetti in linea con i propri obiettivi: “Siamo particolarmente orgogliosi del valore umano di questa iniziativa – ha sottolineato Argiolas – Sono coinvolti numerosi professionisti di diversa estrazione che hanno deciso di coinvolgersi nel nostro ente, ciascuna con la propria competenza”.
“Renzo Galanello è stato un grande medico e scienziato che ha dedicato tutta la sua vita professionale per curare e migliorare le condizioni di vita delle persone con malattie genetiche – ha ricordato Carlo Dessì, componente del Comitato tecnico-scientifico – La nostra associazione si propone di fare in modo che il suo generoso impegno continui”.
“L’Ente benefico Renzo Galanello origina dalla volontà coraggiosa di Ivano che immagina il suo voler andare oltre, oltre anche la siepe della Talassemia – ha spiegato Concetta Contu, infermiera pediatrica e componente del Comitato tecnico-scientifico – Comunica pienezza e capacità di restituire al sociale parte della cura che ha ricevuto. La forte tempra che si intravede in questo progetto affonda le radici nella paziente passione che ha caratterizzato la trasformazione della Talassemia in Sardegna. Diverse energie hanno contribuito alla nascita dell’Ospedale Microcitemico, in particolare la potenza emanata dal sogno del professor Antonio Cao che custodiva dentro di sé il desiderio e la speranza di curare i bambini affetti dalla Beta Talassemia. Un grande progetto, una grande passione, una grande speranza, tanti operatori. Col tempo, il prof. Cao ha passato il testimone al prof. Galanello, e grazie al loro impegno e a quello dei pazienti, delle famiglie, e di tutti gli operatori socio sanitari e non che hanno prestato servizio al Centro, si è verificato il prodigio: la cronicità della Talassemia ha via via abbandonato la sua rigidità, diventando più leggera, un continuo divenire”.
“Si tratta di un ente che intende aprire una feritoia nel muro della malattia cronica con un varco che permetta di guardare la relazione tra la malattia e la cura in un’ottica sistemica – ha specificato Roberta Speziale, psicologa e componente del Comitato tecnico-scientifico – Il nostro punto di partenza è l’esperienza di evoluzione personale del nostro Presidente che ci ha coinvolto in un progetto trasformativo rispetto al vissuto di malattia e all’approccio alla cura possibile; per noi oggi l’obiettivo diventa generare un’inedita spinta sociale alla trasformazione personale, culturale e comportamentale nell’approccio alla cura psicologica e sanitaria delle malattie croniche”.
“Salute e qualità di vita sociale sono due mondi che hanno difficoltà a incontrarsi – ha commentato Gianfranco Desogus, presidente del Comitato tecnico-scientifico – Organizzazioni sanitarie e sociosanitarie, università, ricerca scientifica, personale sanitario e sociosanitario spesso operano a compartimenti stagni. Occorre una visione olistica della salute ispirata alla condivisione delle conoscenze e della pratica. L’idea dell’Ente Renzo Galanello APS, attraverso il Comitato tecnico scientifico, parte dalla convinzione che la sanità può essere considerata a tutti gli effetti un ecosistema e che la salute di domani si costruisce oggi, insieme. Abbiamo un piano d’intervento ambizioso per sostenere progettualità capaci di fornire risposte concrete e attese nel territorio, in un’ottica multidimensionale dei bisogni, che abbiano un forte carattere di prossimità alle esigenze di pazienti, familiari e cittadini che rimangono i veri facilitatori di politiche di sviluppo sanitario e sociale”.
Allievo e successore del prof. Antonio Cao, Renzo Galanello è stato un medico di grande eccellenza umana e professionale che ha dedicato la sua vita alla ricerca per la prevenzione e la cura delle talassemie, delle patologie tipiche dell’età pediatrica (malattie gastrointestinali, respiratorie, renali, ematologiche, autoimmuni), e delle malattie genetiche ad alta complessità. Direttore della Clinica Pediatrica II del Presidio Ospedaliero Microcitemico di Cagliari, ha avuto numerosi riconoscimenti a livello internazionale: con la sua guida la struttura ha acquisito un’alta specializzazione nel campo delle malattie genetiche, ed in particolare nella talassemia, sia nel trattamento che nella diagnosi e prevenzione, e nel gennaio 2006 ha avuto la ridesignazione di Centro Collaborativo dell’Organizzazione Mondiale della Sanità per il Controllo delle Malattie Ereditarie (unico Centro in Italia). La Clinica Pediatrica da lui diretta è stata inoltre individuata dall’Assessorato alla Sanità come Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare. Il prof. Galanello è scomparso nel maggio 2013.
“Renzo Galanello APS è ascolto dei pazienti, familiari e operatori sanitari, sostegno al servizio sanitario pubblico e alla ricerca scientifica”, ha concluso Ivano Argiolas.
