La storia di Antonio Demarcus, 45 anni, studente universitario nella facoltà di Ingegneria di Cagliari. Si occupa dei genitori che hanno gravi problemi di salute: “Mi sono fatto carico di una “lotta” fondamentale e particolare, ossia quella dei caregiver familiari – universitari, del diritto allo studio degli stessi e pertanto cercare di eliminare quelle che sono tutte le possibili difficoltà che riguardano la nostra figura, cercando di dare la giusta dignità alla nostra persona”.
Tante difficoltà da affrontare ogni giorno e la voglia di non rinunciare agli studi universitari: “Non si tratta solamente della sola esenzione delle tasse, c’è il problema del fuori corso, c’è il problema dell’essere estromessi dalle borse di studio, c’è il problema della relazione con i docenti ed ogni volta doversi umiliare spiegando la propria condizione e paure, c’è il problema del lavoro futuro, ci son le tasse per gli esami di stato e lo stesso esame di stato, insomma ci sono una moltitudine di cose che ho timore non vengano considerate e passino “sottogamba”. Questi timori nascono dal fatto che non vi è nessuna comunicazione tra legislatore (legislatori) e interessati”.
Il mestiere principale della sua vita negli ultimi 7 anni, in particolare, è caregiver familiare,(coloro che si prendono cura di un familiare bisognoso di assistenza globale e continua).
“Nel mese di settembre ho inviato al Rettore una email via pec (per la verità una serie di email non solo al rettore ma a vari ministri e al presidente del CNSU), presentando il mio problema o meglio il mio stile di vita quotidiana e tutte le difficoltà e umiliazioni che comporta ed evidenziando che questo stile di vita non riguarda solamente il sottoscritto ma soprattutto molti, non sappiamo quanti, caregiver universitari.
Per la verità, scrissi gia due anni fa al Rettore, purtroppo senza grande successo. Le email che ho inviato a settembre fortunatamente hanno fatto muovere un mare troppo calmo e sono scaturite in una decisione a dir poco importate di cui tutti avrete sentito parlare, ossia l’esenzione dalle tasse a tutti i Caregiver che si occupano di un familiare. Ma non solo, sono stato contatto dalla Prof.ssa Petretto e dalla Dott.ssa Silvia Vinci, persone splendide de S.I.A – Servizi per l’Inclusione e l’Apprendimento, per essere aiutato a superare alcune difficoltà riguardanti la mia personale situazione universitaria”.
Antonio sottolinea però che “il tema caregiver in generale è molto trascurato, invisibile, inesistente, nonostante le lotte quotidiane che, sia “CAREGIVER FAMILAIRI Comma255” e “CONFAD – Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità” portano avanti quotidianamente con forza e coraggio per far si che venga fatta una legge nazionale che tuteli e dia dignità al nostro operato”.
La battaglia di Antonio: “Bene, io mi sono fatto carico di una “lotta” fondamentale e particolare, ossia quella dei caregiver familiari – universitari, del diritto allo studio degli stessi e pertanto cercare di eliminare quelle che sono tutte le possibili difficoltà che riguardano la nostra figura, cercando di dare la giusta dignità alla nostra persona.
In Italia non siamo tantissimi, che seguiamo un genitore portatore di hadicap che ha la 104 comma3. Queste persone non hanno la capacità di vivere la loro vita in modo “normale” ma hanno necessità di essere seguiti quotidiamente in ogni azione che compiono e non per forza devono essere allettati o con l’alzheimer, ci sono moltissime forme di grave disabilità. Quindi immagino capiate che seguire una persona disabile, comporta molte difficoltà e molte responsabilità non solo “fisiche” ma anche burocratiche e di certo la burocrazia e lo stato non ci vengono in contro”.
