ADMO (Associazione Donatori Midollo Osseo) ha chiesto la collaborazione di tutte le Organizzazioni per sensibilizzare i cittadini sulla importanza della donazione del midollo osseo, un gesto di generosità che può salvare la vita. In particolare proprio in questi giorni i media riportano il caso di un bambino inglese, di genitori italiani, affetto da linfoistiocitosi emofagocitica, comunemente conosciuta come HLH, malattia genetica rarissima che colpisce lo 0,002% dei bambini i quali, senza trapianto da un donatore compatibile, non sopravvivono. Il destino di Alessandro Maria è appeso a un filo. Secondo i medici, infatti, molto probabilmente al bimbo di appena un anno e mezzo che è affetto da linfoistiocitosi emofagocitica restano solo 5 settimane per poter trovare una persona che abbia il midollo compatibile con il suo. La corsa contro il tempo per salvare Ale ha un termine: il 30 novembre. Nel sangue del piccolo malato manca la perforina, una proteina essenziale per permettere al sistema immunitario di identificare batteri e virus. I genitori, papà Paolo veneto e mamma Cristiana napoletana vivono a Londra e hanno scoperto la terribile malattia lo scorso agosto mentre si trovavano in vacanza. Alessandro Maria ha cominciato a manifestare una febbre altissima che non scendeva. Da lì il rientro d’urgenza a casa, il giro di tre ospedali londinesi per capire cosa faceva star male il piccolino, i ricoveri e la diagnosi. Questo il messaggio di ADMO: “Ci sono tantissime persone in attesa di trovare un donatore di midollo osseo compatibile, tra queste anche il piccolo Alessandro Maria che ha bisogno di trovarlo nel minor tempo possibile. Nel rilanciare l’appello di ADMO, ad esempio raccontiamo un’altra storia, a lieto fine, grazie alla donazione di midollo osseo. Alessandro aveva 12 anni quando una leucemia fulminante lo stava per portare via da questa vita strappandolo ai suoi cari. Ma proprio suo padre, giovane avvocato leccese, non aveva mai abbandonato la speranza, nonostante la diagnosi e l’assenza di donatori compatibili tra i parenti. Ed allora, come accade ormai troppo spesso in Italia decide di fare le valige ed andare a Roma. L’ultima fiammella accesa: trovare un donatore anonimo. L’attesa è tanta, la paura di una famiglia di non vedere più Alessandro è concreta e crea ansia e disperazione man mano che i giorni trascorrono. Ma alla fine la luce in fondo al tunnel. Il registro dei donatori dà responso positivo. Le cellule provenienti dal midollo di un tedesco, a migliaia di chilometri di distanza, si scoprono essere compatibili al 100 %. Il trapianto va bene: nessun rigetto e il ragazzo riprende gradualmente la sua vita. Una storia dall’esito felice che, per Giovanni D’Agata, presidente dello “Sportello dei Diritti”, deve diventare l’ennesimo simbolo della lotta contro queste malattie e deve far capire l’importanza della donazione di midollo osseo per ridare possibilità di vita ai pazienti affetti da patologie ematologiche. E’ bene ricordare che la compatibilità si registra solo in un caso ogni 100mila, e pertanto è importante che avvenga una sensibilizzazione maggiore tra tutta la cittadinanza affinché si raggiunga consapevolezza che donare anonimamente il midollo può salvare la vita di un nostro caro e comunque ridare la possibilità di continuare ad esistere ad una persona che ne ha bisogno. Se si pensa che ogni anno si ammalano 5 bambini su 100mila, si comprende che, diventando donatori, si offre una possibilità di sopravvivenza in più al nostro gemello genetico ignoto, che potrebbe vivere dall’altra parte della Terra. Oggi l’80% dei pazienti in attesa di trapianto di midollo osseo trova il suo donatore: mentre il 20% non lo trova, perché è il 20% di famiglie che iniziano un calvario disperato senza nessuna speranza, che vedono ciò che hanno di più caro al mondo spegnersi giorno dopo giorno. Fin quando un solo paziente non troverà un donatore disponibile noi non abbiamo finito e noi non possiamo cantare vittoria. Ancora una volta, non solo è necessario informare e raccontare storie come questa, ma incentivare realmente una cultura della donazione nel nostro Paese. La Germania, ed il donatore tedesco di Alessandro, in questo, sono un esempio lampante da imitare.
Per iscriversi al Registro Donatori Midollo Osseo è sufficiente rivolgersi alla sede ADMO vicina consultabile su www.admo.it. Se hai tra i 18 e 35 anni e pesi più di 50 kg potresti essere tu a salvare la vita di Alessandro Maria, Sofia, Chiara e tanti altri!”.
