Paolo Palumbo, via alla raccolta fondi per la terapia Brainstorm: “Aiutatemi a vivere”

“Non voglio essere ricordato per essere il più giovane malato di Sla d’Europa, voglio essere ricordato per essere colui che è riuscito a sconfiggere la Sla. Voglio amare ed essere amato, voglio avere dei figli e vederli crescere. Voglio  ciò che vuole ogni persona: vivere. “Sono le parole di Paolo Palumbo, lo chef oristanese di 21 anni, affetto da questa terribile malattia, che ha avviato un battaglia per portare la cura sperimentale Brainstorm in Italia. La prima l’ha vinta: è stato ammesso al protocollo, ma per sottoporsi a questa terapia dovrà andare in Israele. Le cure sono costosissime: da un minimo di 500 mila euro a un massimo di un milione di euro. Così ha avviato una raccolta fondi.

“La SLA è una malattia neurodegenerativa che in genere colpisce dopo i 60 anni – spiega il fratello Rosario –  Il suo progresso va dai 3 ai 5 anni, e mio fratello si trova quasi nel suo quarto anno. Questa malattia ti toglie tutto: colpisce i muscoli fino ad atrofizzarli, e ciò fa sì che gradualmente chi ne è affetto perda le facoltà di camminare, muoversi, respirare autonomamente, deglutire e parlare. Il corpo diventa una prigione i cui 5 sensi funzionano, e ad ammalarsi non è solo chi viene colpito, ma tutti i suoi familiari, la cui vita cambia completamente e viene logorata giorno per giorno a causa dell’impotenza nei confronti della salute della persona che si ama. Da fratello, vedere Paolo in queste condizioni mi uccide nel profondo dell’anima di giorno in giorno. Io gli sto accanto ogni secondo che passa, ma questo non serve a fermare la malattia. In Israele però, presso l’ospedale di HADASSA, un team di medici ha messo a punto una terapia sperimentale chiamata BRAINSTORM, che agisce a livello bulbare e fa sì che la malattia non solo si fermi momentaneamente, ma la fa regredire di alcuni stadi, dando la possibilità al paziente di mangiare, parlare e respirare di nuovo: un miracolo per chi come noi al posto del futuro vede solo l’oscurità”.

Ma Paolo non si è mai perso d’animo. “Fino a ieri non avevo un futuro, ma pochi giorni fa è successa una cosa straordinaria: l’ospedale di Gerusalemme in cui stanno sperimentando BRAINSTORM (l’unica terapia che ha dimostrato effetti concreti sui malati come me) mi ha ufficialmente inserito nella lista affinché mi ci possa sottoporre – scrive sul suo profilo Facebook- Questo è un traguardo che non riguarda solo me ma tutti gli altri malati: se la terapia sarà efficace, le probabilità di poterla rendere disponibile nel nostro paese saranno concrete! Purtroppo però il suo costo è esorbitante. Dovremo sborsare 500.000 euro per la terapia e altri 300 – 400.000 euro per le degenze ospedaliere, i viaggi tra Gerusalemme e Oristano e le varie spese mediche satelliti. La mia famiglia ed io non siamo capaci di sostenere queste spese: per questa ragione abbiamo inaugurato una campagna di raccolta fondi.

Ecco come aiutarlo:

Link alla raccolta fondi

https://www.facebook.com/chefpaolopalumbo/videos/761559467579447/