La vittoria mediatica di Paolo Palumbo, il sardo malato di Sla riprende a nutrirsi: “Grazie a tutti”

C’è l’impegno del premier Conte e delle massime istituzioni politiche nazionali per fare qualcosa, finalmente, di concreto per la Sclerosi laterale amiotrofica. E il 21enne sardo interrompe il lungo sciopero della fame


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Dopo quasi due settimane di sciopero della fame Paolo Palumbo, il sardo malato di Sla, ritorna a nutrirsi. Il suo gesto ha attirato l’attenzione di tutta l’Italia, soprattutto per la richiesta di un interessamento alla terapia “Brainstorm” utilizzata negli Stati Uniti. Da Giuseppe Conte a Matteo Salvini, da Giulia Grillo a Christian Solinas: la sua protesta è arrivata ai vertici della politica regionale e nazionale. Ecco la lettera-messaggio di Palumbo.

 

Per chi non lo sa, lasciate che mi presenti.

Mi chiamo Paolo, ho 21 anni e dal 2015 combatto contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta come SLA. La mia storia è nota al pubblico perché ho lo sciagurato primato di essere il più giovane malato di SLA in Europa.

 

Per qualche istante, vi chiedo di immaginare.

Immaginate che il corpo che per anni vi ha sostenuti, da un momento all’altro si trasformi in una prigione.

Vi dirò una dura verità: per quanto vi sforziate non potrete mai avvicinarvi a quel che si prova.

 

Nelle ultime due settimane, per mia volontà ho portato avanti uno SCIOPERO DELLA FAME che mi ha stremato fisicamente. Lo scopo del mio gesto era quello di attirare l’attenzione delle istituzioni sulla tragica condizione che affligge i 6000 malati di SLA che vivono in Italia, e su tutti coloro che soffrono di malattie neurodegenerative.

Negli Stati Uniti d’America e in Israele, è stata messa a punto una terapia in fase di sperimentazione chiamata BRAINSTORM, che attualmente rappresenta l’unico lenitivo per le patologie come la mia. In base agli studi fatti sui pazienti che vi si sono sottoposti, i suoi effetti, pur essendo temporanei, sembrano miracolosi per chi come me ha dimenticato da tempo il piacere di mangiare o di poter respirare autonomamente.

 

Sapete, quando una persona riceve una diagnosi così grave, ad ammalarsi non è solo lei, ma tutti i suoi cari, le cui vite cambiano drasticamente da un momento all’altro e venire a conoscenza dell’esistenza di una possibile cura rappresenta una speranza senza precedenti. La mia protesta ha chiamato in causa le istituzioni, ponendo loro una semplice domanda: perché noi italiani non possiamo accedere a questa terapia?

La risposta è arrivata, ed ha portato con sé un’ondata di solidarietà proprio da parte delle alte cariche dello Stato nei confronti dei malati e si sono attivate per accelerare le probabilità di portare BRAINSTORM nel nostro paese.

 

“Vorrei essere chiaro e non dare false speranze: NESSUNO può assicurarci che le richieste vadano a buon fine. Nonostante la volontà di tutti, l’ultima parola spetta all’azienda farmaceutica detentrice della cura. Ma l’importante è che gli organi ministeriali abbiano capito l’urgenza dei malati e si siano attivati fin da subito.

Riponendo fiducia nelle promesse che mi sono state fatte, ho deciso di SOSPENDERE TEMPORANEAMENTE LO SCIOPERO DELLA FAME: l’ho giurato al premier Giuseppe Conte, che ha espresso grande solidarietà nei miei confronti confermandosi una persona attenta e sensibile. Ma vorrei essere chiaro: qualora queste promesse istituzionali venissero infrante e non arrivi una risposta formale, sono pronto a ricominciare lo sciopero.

 

Voglio ringraziare anche Matteo Salvini, la ministra Giulia Giulia Grillo, il Ministero della salute, Irene Testa dei radicali e Maria Antonietta Farina Coscioni dell’associazione Luca Coscioni.

Ma poter parlare direttamente con queste persone non sarebbe stato possibile se i giornalisti, i media e le persone che mi seguono sui social network non mi avessero supportato con così tanto amore.

 

Dico grazie ai QUATTRO MILIONI di amici tra Facebook e instagram.

Grazie a Pio e Amedeo per essere stati i primi a condividere il video in cui ho annunciato l’inizio dello sciopero.

Grazie al mitico Dj Fanny , a Mauro Migliorati, al neurologo Vincenzo Mascia, al comico Benito Urgu e a tutti i malati di SLA che mi hanno ascoltato.

Grazie a chi mi è stato vicino senza farsi pubblicità: dal sindaco di Oristano all’ordine dei medici, al dottor Sulis ed al presidente della regione Christian Solinas.

 

Grazie ai giornalisti, perché mi avete dato voce. Il merito è tutto vostro, non potete immaginare quanto sia importante quello che avete fatto. È grazie a voi se lo Stato si è accorto di noi. Grazie a Marco Gualtieri, a Urbano Cairo, a Giulio Golia del Le Iene, a Ugo Cappellacci, alle decine di giornalisti che mi hanno concesso un’intervista ed uno spazio nelle loro testate ed infine grazie a colui per cui vorrei spendere due parole in più: Massimo Giletti.

Massimo mi è stato vicino fin dall’inizio della malattia, e negli ultimi mesi non ha perso tempo per dedicarmi parole di supporto rivolgendosi sia al pubblico a casa che agli ospiti eminenti della sua trasmissione. Ma se c’è un motivo per cui vorrei stringergli la mano è l’affetto che mi ha dimostrato privatamente, attraverso gesti semplici come un messaggino ed una domanda che pochi fanno, ovvero: “come stai?”.

Massimo, se un giorno potrò stringerti la mano ed abbracciarti, sarà anche merito tuo.

E vorrei poter dire che vi stringerò la mano uno ad uno per il vostro supporto, ma purtroppo per ora posso solo sognare di farlo.

Voi mi avete spalleggiato in un’impresa titanica: quella di unire tutti i colori politici in una missione che ha come obiettivo il benessere comune.

 

Io ho 21 anni: voglio vivere, avere un futuro, quello che la SLA sta cercando di portarmi via. Voglio amare ed essere amato, voglio provare l’emozione di essere chiamato papà.
Ricordatevi che investendo nella ricerca e nelle cure sperimentali state investendo sul vostro futuro, perché le malattie non guardano in faccia nessuno. Aiutando me, aiuterete coloro che amate.

Queste sono le mie parole e questa è l’unica voce che ho per pronunciarle. Custoditele per sempre dentro di voi ed impegnatevi a divulgarle.Non privateci della libertà di essere noi stessi. Grazie a tutti”. 


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