In Sardegna esistono solo due registri dei tumori. Il primo copre il nord dell’Isola, la provincia di Sassari e Olbia, il secondo il nuorese e l’Ogliastra. La metà della Sardegna, invece, resta scoperta. Mancano i dati di più della metà della popolazione. E il registro regionale dei tumori è ancora fermo al palo.
La denuncia oggi di Ambrogio Trudu e Giancarlo Nonis, portavoce di Sa Luxi, Comitato pro registro tumori. Cinque le domande che pongono all’assessore regionale alla Sanità Lugi Arru: A che punto è l’iter con il garante della privacy? Quando verrà definita la sede del Registro regionale federato? Quando verrà costituito il CoReTum? Da quali professionalità sarà composto il CoReTum? Quando il Consiglio regionale approverà il regolamento? Domande alle quali ad oggi non hanno ricevuto ancora risposta.
“Uno strumento di prevenzione delle malattie e di programmazione sanitaria come il registro regionale dei tumori non può continuare a essere negato, di fatto, da quest’amministrazione Non si può continuare ad aspettare perché il tempo sta trascorrendo inutilmente. Ci chiediamo quale beneficio ha prodotto il lavoro svolto dal 2009 che ha avuto dei costi per le casse della Regione e che utilizzo se ne farà per il futuro – ha detto Ambrogio Trudu – vogliamo le risposte alle nostre domande”.
Sa Luxi vuole sapere a che punto è l’iter con il Garante della Privacy, quando verrà definita la sede del Registro regionale dei tumori federato, quando sarà costituito il Comitato di coordinamento, quali professionalità ne faranno parte e quando s’inizierà a lavorare realmente dopo l’approvazione del regolamento da parte del Consiglio regionale.
“Da quattro anni la legge impone la realizzazione dei registri di patologia. La Regione sarda oltre a istituirne uno per legge regionale non ha fatto nulla. Sono passati quattro anni di vuoto – rileva Giancarlo Nonis – nei quali i malati non hanno ancora avuto la possibilità di sapere se le terapie cui sono sottoposti sono realmente le migliori che permettono la guarigione, come emergerebbe da un registro di patologia”.
Gli attivisti hanno incontrato Arru nel mese di settembre ma ad alcune precise domande sullo stato dei lavori, l’assessore ha chiesto di riceverle per iscritto. Da allora, oltre alla spicciola propaganda che annunciava grandi passi in avanti, non ci sono stati reali progressi.
Già a settembre, infatti, era pronta una bozza di regolamento con il Garante della privacy. Per Sa Luxi, la riservatezza dei dati personali è un falso problema costruito ad arte. Dal 2012 è, infatti, possibile utilizzare i dati sensibili per le ricerche scientifiche epidemiologiche con un’autorizzazione generale dell’Autorità Garante, autorizzazione che la Regione Autonoma della Sardegna si ostina a ignorare.
Ma cosa s’intende per Registro Tumori? Quando viene diagnosticato un tumore, il personale dell’ospedale registra i dati più importanti della malattia, ciò viene fatto per I pazienti di tutte le età, compresi I bambini. Tracce di queste informazioni si trovano nelle cartelle cliniche dei pazienti, nelle schede che vengono compilate al momento delle dimissioni dall’ospedale, negli archive delle anatomie patologiche (dove vengono fatti gli esami per capire di quale patologia si tratti e darle un nome) e nelle schede di morte. Gli ospedali sono legalmente autorizzati a fornire queste informazioni ai registri tumori locali. Una volta raccolti i dati, il registro tumori ricostruisce la storia dei singoli casi e la tiene aggiornata (per esempio seguendo il paziente se passa da un ospedale all’altro, se ha più di un tumore e anche se guarisce).
La registrazione è necessaria perché è l’unico modo per sapere quante persone residenti in un determinate territorio sono malate di cancro e anche che tipo di tumore hanno. Le informazioni registrate sono vitali per la ricerca, permettono di studiare le cause di alcuni tumori, di valutare l’eventuale impatto di fattori sociali o ambientali e di valutare l’efficacia dei programmi di prevenzione e screening.
Le funzioni principali dei registri sono: monitorare i trend di incidenza (i nuovi casi), prevalenza (i più frequenti) e sopravvivenza, l’andamento dei tumori nel corso del tempo, nelle differenti aree geografiche e tra diverse classi sociali; Valutare l’efficacia della prevenzione, dei programmi di screening; Valutare la qualità dei risultati della diagnosi e cura dei tumori fornendo dati comparativi sui protocolli di trattamento e sui risultati ottenuti; Valutare l’impatto dei fattori ambientali e sociali sul rischio di tumore; Programmare i servizi sanitari e socio assistenziali in base a dati oggettivi; Sostenere indagini sulle cause dei tumori; Fornire informazioni alle famiglie ad elevato rischio di sviluppare il cancro.
L’Assessore Arru si era impegnato fin dal giugno 2015 ad istituire il registro al più presto. Il 14 gennaio 2016 presenta la bozza di regolamento del Registro tumori approvata dalla Giunta Regionale e che dovrà essere approvata dal Garante della Privacy e successivamente dal Consiglio regionale. Ma ad oggi ancora nessuna risposta. Il Comitato Sa Luxi sollecita l’assessore Arru a rispondere alle osservazioni e alle perplessità sul registro tumori.
