“Le malattie rare sono rare se prese singolarmente, ma nel loro complesso rappresentano ormai una delle principali emergenze del sistema sanitario, in particolare in Sardegna dove, alla maggior incidenza legata alla genetica, si associa la grande difficoltà nei percorsi diagnostici e nei contatti con i centri di riferimento in tutta Italia”.
Lo sottolinea il deputato dei Riformatori, Pierpaolo Vargiu, che ha rivolto un’interrogazione urgente al ministro della salute Lorenzin, partendo da un’accorata lettera-denuncia di alcune pazienti del Sulcis affette da visceroptosi.
“Non è pensabile e non è degno di un posto civile -continua Pierpaolo Vargiu- che il Centro di riferimento sardo, presso l’Ospedale Microcitemico, continui a lavorare nelle attuali condizioni, senza risorse economiche e con poche risorse umane, spesso precarie, lasciando pressochè abbandonati i propri complessi pazienti e le loro famiglie!”
“Inutile che lo Stato proponga sulla carta i nuovi LEA (Livelli essenziali di assistenza) se non ci sono i soldi per garantirli sul serio: il Ministro raccolga il grido di dolore che viene non solo dal Sulcis, ma da tutta la Sardegna e intervenga immediatamente perché i pazienti sardi affetti da malattie rare non possono essere di serie B rispetto alle altre regioni italiane!”
