Domenica 2 aprile 2017 si svolgerà, a Desio (MB), un incontro con gli amici affetti da mastocitosi, lo scopo è quello di raccogliere fondi da destinare alla ricerca ma anche quello di passare una giornata spensierata in compagnia degli amici cabarettisti di fama nazionale. Anche dalla Sardegna – dicono i sostenitori – sarebbe bello avere presenti tanti amici e amiche, un modo per faci sentire si rari ma non soli, in cambio promettiamo tanta allegria, simpatia e coraggio. Ecco l’appuntamento per il 5° Festival della Solidarietà a favore dei pazienti affetti da Mastocitosi.
LA MALATTIA. La mastocitosi è una malattia rara, in via di riconoscimento dal Sistema Sanitario Nazionale, di conseguenza non ci sono cure appropriate ma solo farmaci ereditati da altre patologie che ne attenuano la sintomatologia, e non è oggetto di alcun tipo di ricerca promossa dal S.S.N. Per questo motivo, alle problematiche strettamente legate alla patologia, i malati vivono un quotidiano molto difficile e spesso invalidante, si aggiunge il fatto che la malattia è conosciuta, e quindi riconosciuta, da un numero limitato di medici, quindi la sua rarità è spesso conseguenza di frequenti casi di mancate diagnosi per cui i pazienti vivono in una sorta di “limbo diagnostico” con tutte le conseguenze negative che ne derivano. Gran parte dei medici, per esempio, è convinta che la mastocitosi sia unicamente una patologia pediatrica, che si risolve con l’età, ma questo è falso nella maggior parte dei casi, anzi, negli adulti la malattia è, ad oggi, inguaribile e talvolta con esito letale.
I pazienti con mastocitosi sono persone comuni all’apparenza sani, ma con spesso la pelle pigmentata a causa dell’anomala proliferazione di mastociti, e con una serie di problemi che talvolta arrivano anche a coinvolgere gli organi vitali. Le malattie rare (MR) sono un ampio gruppo di affezioni (5-6 mila), definite dalla bassa prevalenza nella popolazione. A livello europeo, in base alle indicazioni del “Programma d’azione comunitario sulle malattie rare 1999-2003”, si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti.
L’Associazione Italiana MAStocitosi (ASIMAS), costituita nel febbraio del 2008, nasce per iniziativa di un piccolo gruppo di persone dislocate geograficamente in varie parti d’Italia, (il tesoriere dell’Associazione è sardo e vive in Sardegna), ma accomunate dalla stessa malattia, per creare un punto di riferimento sulla mastocitosi. Il ruolo fondamentale dell’ASIMAS è l’attività svolta in simbiosi con i principali centri di mastocitosi, sia universitari che ospedalieri, a favore dei malati per migliorarne la qualità della vita ed aiutarli nella lotta che conducono in prima persona contro la malattia.
La mission dell’ASIMAS è articolata in pochi punti essenziali ma irrinunciabili: organizzazione di convegni e raduni per favorire la condivisione e la diffusione delle scoperte scientifiche e dello stato della ricerca; sostegno alla ricerca scientifica, promovendo e finanziando la ricerca e la sperimentazione scientifica, medica, biologica e terapeutica sui mastociti e la mastocitosi; organizzazione di eventi culturali per raccogliere fondi da destinare alla ricerca anche in collaborazione con associazioni ed organismi internazionali; promuovere la diffusione della conoscenza della mastocitosi nei diversi livelli del sistema sanitario; promuovere una rete di ambulatori integrati che consentano al malato un facile accesso ad un protocollo di assistenza qualificato.
Per informazioni http://www.asimas.it/ mail: [email protected].
