La piccola Nora ha bisogno di aiuto: partono le iniziative solidali e la città dell’hinterland di Cagliari è in prima linea contro la sindrome di Angelman: le forze politiche del Centrodestra (FdI, Lega e Fi), con Niside Muscas, hanno deciso di organizzare, tra tante altre iniziative, una pizzata solidale, per il giorno 18 dicembre, alle ore 20:15, presso la pizzeria “C’è pizza per te”, in via sacro Cuore 9, ad Assemini.
Il costo complessivo della prevendita è pari a 20 euro. Il ricavato contribuirà alle terapie della piccola Nora, affetta da sindrome di Angelman, ma anche per aiutare a creare un’associazione in grado di sostenere la ricerca di questa malattia rara.
La sindrome di Angelman è una malattia genetica che colpisce un bambino ogni dieci/ventimila nati. Si caratterizza per un ritardo nello sviluppo e gravi danni neurologici e psicologici. Questi bambini appaiono normali alla nascita, ma tra i sei e dodici mesi cominciano a mostrare problemi di alimentazione e ritardo nello sviluppo.
La piccola Nora ha poco più di due anni, vive con i propri genitori a Mirafiori Sud. Il papà Nicola è di Assemini e lotta costantemente per dare alla propria bambina e a tutti quei piccoli che soffrono, nuove possibilità per una vita migliore. La mamma Valentina racconta di un parto normalissimo e che nulla faceva presagire ciò che poi si sarebbe compreso: Nora non parlava, non gattonava, non riusciva ad alzarsi. Nora non riusciva a fare ciò che facevano i suoi coetanei. Da lì le visite mediche e l’amara scoperta: Nora era affetta da una malattia genetica rara, la sindrome di Angelman. La sindrome in questione è caratterizzata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, linguaggio gravemente compromesso o assente, deficit dell’equilibrio dinamico e movimenti scoordinati (atassia) con tremori agli arti, comportamento tipico caratterizzato da contegno generalmente felice e facilità nella relazione, iperattività motoria, ipereccitabilità con ridotto span attentivo, rari accessi di riso immotivato, causa crisi epilettiche, insonnia e scialorrea.
Grazie alla Caa (Comunicazione alternativa aumentativa) la famiglia di Nora ha imparato un metodo alternativo affinché lei potesse comunicare. “L’obiettivo è aprire un’associazione per sostenere la ricerca. A noi, invece, il compito di dare il nostro fattivo contributo affinché quel profondo bisogno di senso di Comunità si concretizzi tra gli aspetti di più alto bisogno, un passo dietro l’altro” espongono le forze promotrici dell’ iniziativa.
