Fetopatia alcolica, la legge rimasta lettera morta in Sardegna. Il M5s: 40mila sardi alcolisti, tante donne

In Sardegna si contano (dati Istati 2010) circa 40.000 alcolisti, di cui la metà sono donne per la maggior parte in età fertile. Sono circa 650 gli aborti da abuso alcolico non diagnosticati definiti spontanei nelle cartelle ospedaliere e 65 le fetopatie alcoliche caratterizzate da sindromi fenotipiche variabili e ritardo mentale grave

Il Gruppo Movimento 5 Stelle ha presentato una mozione – prima firmataria la consigliera Carla Cuccu, segretaria della VI Commissione Sanità- sulla mancata attuazione della legge regionale n. 12 del 2014, Interventi regionali per la prevenzione della fetopatia alcolica.

“Una legge rimasta lettera morta. Per questo è necessario restituire autorevolezza al Parlamento regionale, che quando impegna Giunta e Consiglio per emanare una normativa non lo deve fare a meri scopi politici ma all’unico scopo di risolvere concretamente i problemi dei cittadini.

Dalle linee programmatiche del Presidente Solinas, inoltre, non è emersa alcuna sensibilità in materia di prevenzione e figura della donna in particolare. Crediamo che la prevenzione sia uno dei pilastri alla base di una buona politica, un investimento per l’economia della nostra Isola. Per questo è necessario dare immediata attuazione alla legge regionale per la prevenzione della fetopatia alcolica”.

Con il termine “Sindrome feto-alcolica” (Fetal alcohol syndrome – FAS) si definisce la più grave disabilità permanente che si manifesta nel feto esposto all’assunzione di alcol durante la gravidanza. Oltre alla FAS, il consumo di alcol durante la gravidanza determina molteplici anomalie strutturali e disturbi dello sviluppo neurologico.

I dati epidemiologici su scala nazionale dimostrano che, nonostante l’evidenza degli effetti dannosi correlati all’abuso di alcol, l’incidenza della FAS è in aumento, e ciò soprattutto a causa della mancanza di un’adeguata consapevolezza nell’opinione pubblica.

In Sardegna si contano (dati Istati 2010) circa 40.000 alcolisti, di cui la metà sono donne per la maggior parte in età fertile. Sono circa 650 gli aborti da abuso alcolico non diagnosticati definiti spontanei nelle cartelle ospedaliere e 65 le fetopatie alcoliche caratterizzate da sindromi fenotipiche variabili e ritardo mentale grave.

Un fenomeno che non tende a diminuire: dati più recenti (aggiornati al 2017, fonti Istat e Istituto superiore di Sanità) ci dicono che i sardi under 30 sono in testa alla classifica nazionale per quanto riguarda il fenomeno del “Binge drinking”.

 

 

Sulla prevenzione di questa patologia le Istituzioni regionali sono fortemente in ritardo:

Con la legge regionale n. 12 del 13 giugno 2014 (Interventi regionali per la prevenzione della fetopatia alcolica) il Consiglio regionale aveva previsto una serie di interventi finalizzati alla prevenzione della FAS. In particolare, la legge stabilisce che la Giunta regionale, con deliberazione adottata entro 60 giorni dall’entrata in vigore della legge stessa, approvi linee guida in materia di:

– modalità di riconoscimento del diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo del dosaggio della Gamma-GT e della Transferrina desialata, quando questi esami sono essenziali per la conferma del sospetto diagnostico di abuso di alcol nelle donne in età fertile o in stato di gravidanza;

– questionario da sottoporre in forma anonima alle donne a rischio di abuso di alcol, in età fertile o in gravidanza;

– proposte di percorsi di presa in carico delle donne a rischio di abuso di alcol, in età fertile o in gravidanza, e dei soggetti affetti da fetopatia attraverso consultori, servizi per le dipendenze (SERD) o associazioni di auto-mutuo aiuto che si occupano di problemi alcol correlati;

– la Giunta regionale deve inoltre istituire un tavolo permanente per la prevenzione della fetopatia alcolica e dei problemi alcol correlati, che includa le istituzioni sociali e le realtà associative che si occupano di siffatti problemi ed elaborare campagne di prevenzione e sensibilizzazione nei vari settori della società e nelle scuole di ogni ordine e grado;

– la legge infine prescrive alla Giunta di presentare ogni due anni al Consiglio una dettagliata relazione sullo stato di attuazione delle misure previste e sull’efficacia delle stesse.

Purtroppo la Giunta ha fatto trascorrere 2 anni e mezzo, anziche 60 giorni, dall’attuazione della legge regionale, facendo entrare in vigore la deliberazione n. 64/5 del 2 dicembre 2016, con la quale si è dato mandato all’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale di istituire il tavolo tecnico per l’elaborazione delle linee guida in materia di FAS e di istituire il tavolo permanente di monitoraggio per la prevenzione della fetopatia alcolica, precisando che lo stesso sarebbe stato composto anche dalle seguenti realtà associative:

– Associazione regionale Club alcologici territoriali (ARCAT);

– Associazione Centro di accoglienza Don Vito Sguotti;

– Associazione amici della vita (Carbonia-lglesias);

Tempi che slittano ancora: un altro anno (decreto assessoriale n. 37 del 21 dicembre 2017) per ottenere la costituzione, presso l’Assessorato dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale, del Tavolo tecnico. Un tavolo che però non ha assolto interamente il suo compito, costringendo la Giunta ad emanare un nuovo provvedimento che potesse prevedere i percorsi di presa in carico delle donne a rischio di abuso di alcol, in età fertile o in gravidanza, e dei soggetti affetti da fetopatia, con la precisazione che, nelle more, la presa in carico avrebbe dovuto essere ancora garantita dai servizi per le dipendenze, dai Servizi di alcologia e dai consultori familiari.

Facendo seguito alle linee guida del tavolo tecnico, il direttore del Servizio promozione e governo delle reti di cura della Direzione generale della sanità della Regione Sardegna ha informato i direttori generali dell’ATS e delle altre aziende sanitarie del SSR circa l’avvenuto inserimento della prestazione transferrina desialata (CDT) nel nomenclatore tariffario regionale. 

Come riportato nella deliberazione la tariffa per il dosaggio della transferrina è di € 51,50, già individuata dalla Azienda Sanitaria Locale n. 8 di Cagliari nella deliberazione aziendale n. 496 del 24 aprile 2007. Sono stati stanziati quindi 150 mila euro per l’inserimento negli aggiuntivi regionali di tale prestazione.

 

Ciononostante ad oggi non risulta che gli operatori sanitari siano a conoscenza di quanto previsto dalla legge regionale n. 12 del 2014, dalla deliberazione n. 57/50 del 2018 e dalle linee guida nella parte relativa al riconoscimento del diritto all’esenzione per gli esami necessari a confermare il sospetto diagnostico di abuso di alcol nelle donne in età fertile o in stato di gravidanza.

Non solo: non risulta ancora costituito il tavolo permanente di monitoraggio per la prevenzione della fetopatia alcolica e dei problemi alcol correlati, tantomeno sono stati presi provvedimenti ulteriori per la redazione dei percorsi di presa in carico delle donne a rischio di abuso di alcol, in età fertile o in gravidanza, e dei soggetti affetti da fetopatia.

Per noi la prevenzione costituisce l’unica strada percorribile per arginare il problema. Ed è per questo che oggi chiediamo che possa essere valutata l’opportunità di individuare, per la sperimentazione iniziale, nell’ambito del Distretto socio-sanitario di Iglesias un centro pilota di riferimento per consultori, SERD e associazioni di auto-mutuo aiuto che si occupano di problemi alcol correlati.

 

Una richiesta che nasce dalla presenza a Iglesias (DEA di I livello nell’ambito della Rete neonatologica e dei punti nascita) del CTO (polo materno-infantile) e del presidio di S. Barbara, nonché del SERD, del consultorio e di importanti realtà associative impegnate nella prevenzione delle alcoldipendenze e nelle attività di recupero e risocializzazione, tra cui l’Associazione Amici della vita che opera nel settore da ben ventotto anni, e che fa parte del tavolo permanente di monitoraggio per la prevenzione della fetopatia alcolica e dei problemi alcol correlati.

Vorremo infine che la Giunta e l’Assessore alla Sanità dessero immediata attuazione alla legge regionale n. 12 del 2014, e delle deliberazioni seguenti, riferendo poi regolarmente e dettagliatamente al Consiglio regionale lo stato di attuazione e l’efficacia delle misure e degli interventi previsti dalla predetta legge.


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