La storia commovente di una ragazza cagliaritana: “Così affronto la malattia, questa sono la nuova Io”. Una storia struggente ma bellissima, una donna che si mette in gioco (non pubblichiamo il suo nome per motivi di privacy) con un lungo racconto scandito da un grande coraggio.
“Tutto ebbe inizio nel bagno di casa mia…davanti allo specchio… ecco il primo incontro ravvicinato.. un ‘sassolino nella gengiva, non una semplice afta” tanto gonfiore e dolore Tocco e capisco… perché si capisce subito che non è amico. È lì, fermo, immobile, non ha paura, è prepotente, arrogante e dispettoso, dice: «Io sono qua ma credi che mi fermerò qui? Sogna bella sogna e preparati al peggio!». Periodo un po’ strano quello in cui scopri di avere qualcosa che non va, tutto cambia, tutto si ribalta. Ricordo quando una mattina, percorrendo sempre lo stesso tragitto da casa all’ambulatorio della mia dottoressa, per la prima volta dopo anni che abitavo in quella casa, ho alzato gli occhi e guardato il cielo. Sembrerà strano, ma non lo avevo mai fatto con attenzione prima, sempre di fretta, dovevo sempre fare qualcosa di importantissimo che non potevo rimandare e non avevo mai alzato gli occhi per guardare il cielo.
La parte positiva dell’avere una malattia rara? Ti fa rallentare! Ti fa capire che ti puoi fermare, che ti puoi dedicare a meno cose durante la giornata, ma facendole con più attenzione, con la voglia di essere lì e in quel momento, con la presenza. Poi magari tutto questo passerà, si normalizzerà, ma per adesso mi godo questa sensazione di lenta normalità! La seconda cosa positiva? La famiglia e gli amici. Quella famiglia vera e gli amici che mai ti hanno lasciato e che hanno con decisione supplito a chi ha scelto di non credere ed allontanarsi…
Il primo giorno brutto, dopo quello della notizia che effettivamente non era una sciocchezza ma qualcosa di molto serio, è stato senza dubbio il primo accesso in ospedale per cercare di capire. Nessuno e sottolineo nessuno dei veri professionisti, quelli preparati , nessuno ha mai potuto dubitare del problema serio…La tua malattia comincia lì,prende forma, in quelle sale d’aspetto sterili e quasi sempre di colore chiaro, pastello dove attendevo da sola( non lo scorderò mai che chi poteva ha preferito comunque lasciarmi sola ,mentre ,chi voleva esserci purtroppo per lavoro non poteva restarmi accanto e vivere certe cose con me). Comincia da quegli sguardi muti, da quelle parole dure, da quell’esperienza non desiderata, da quei visi sconosciuti . Lì ci si conosce tutti. A farci conoscere è stato la malattia , «amiche» malattie che ci hanno riuniti e ci hanno fatto vedere con i nostri occhi che siamo uguali, belli, brutti, ricchi, poveri, con i capelli lunghi, con i capelli corti o senza. Lì, in quelle sale d’aspetto degli ospedali vedi di tutto.
Ci sono donne più truccate, donne più curate, persone con più capelli, persone più abbronzate e persone stanche, bambini.. insomma di tutto,
ma tutte hanno una cosa che le accomuna, la schiena dritta: anche le persone più anziane, anche quelle meno in forma, tutte hanno una posizione eretta, assunta dopo aver capito che nella strada che la vita ci pone davanti si può cadere, ma è doveroso rialzarsi. Queste sono le PERSONE che trovi nei centri specializzati in malattie rare. Le persone più forti…
La bestia,ti cambia dentro, nel corpo ,con le cicatrici che saranno tue per sempre ,nella mente, che non riuscirà più a pensare a te senza di lei… non ti vedrai più sana. Questa è la sfida. Non la sfida a separare l’anima dal corpo e dalla mente, ma la sfida a tenerle unite. Forse questa è anche la parte positiva della malattia rara, perché ti sbatte in faccia la realtà, ti fa vedere le cose per quelle che sono, ti fa capire che il corpo è solo «carne» e non sei tu,ad oggi mi ripeto come un mantra: io non sono la mia malattia e la malattia non è me. L’io, quello vero è costituito dalla tua anima e quella dopo una brutta malattia ne esce cambiata, ma ne esce. Questa sfida è un inno alla gioia. Se il corpo fallisce, l’anima e la mente possono dare conforto. Si è spaventati da tutto,dal cambiamento ,dal futuro così incerto per te e per i tuoi amati.
Adesso però sono scesa, ho toccato il fondo. Prima era un pozzo profondo e asciutto, con la malattia è arrivata una bomba d’acqua che con estrema violenza mi ha tirata su, e adesso sto galleggiando. Non sono in cima, ma nemmeno nel fondo, sono a metà del pozzo.
La malattia mi ha fatto risalire, ha rimescolato le carte, mi ha dato una scossa, anche se violenta. A qualcuno non è piaciuta sta cosa… perché ho preso posizione su tanti fronti e per questo devo dire grazie a questa malattia che tanto hanno fatto finta fosse menzogna.
La vita impone di proseguire: agitati dalla bestia e innamorati della vita. Dopo le ostriche e lo champagne c’è lei… ma c’è anche la vita fino all’ultimo respiro…E adesso? Mi sento come ci si sente il giorno dopo un esame inportante ma il giorno prima di quello finale.
Non è una sensazione brutta ma certamente neanche bella… È piena di tante cose: stanchezza, orgoglio, incertezza, paura. Non so cosa farò, come andrà, ma so per certo che quello che ho già fatto non è poco e vorrei riuscire a trovare il «bello» di questo schifo, perché io sono sicura che c’è, che c’è sempre una ragione per cui le cose capitano. Ci deve per forza essere una ragione, altrimenti nulla avrebbe senso, saremmo solo dei criceti che girano dentro una ruota posta al centro della gabbia.
Questa è la mia Resilienza…questa sono la nuova IO”.
