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di Federica Vacca
Stefano è affetto dalla sindrome di down, dovuta a un’anomalia cromosomica e rappresenta la causa più frequente di ritardo mentale. Il deficit cognitivo è associato a delle classiche caratteristiche fisiche: viso rotondo, taglio orientale degli occhi, orecchie piccole, bassa statura, scarso tono muscolare, e a complicanze quali cardiopatie, malformazioni intestinali, cataratta, apnea durante il sonno, malattie autoimmuni e chi più ne ha più ne metta.
Non esiste una terapia specifica, ma si può però migliorare la durata e la qualità della vita delle persone affette con delle terapie riabilitative fisiche e mentali.
Stefano, dopo aver perso la mamma per un tumore, vive con la zia dal 2005. Non è stato sicuramente facile per gli zii scegliere di prendere il ragazzo a casa, soprattutto per le responsabilità che ci sono dietro questo amorevole gesto.
“E’ un ragazzo vivace e sempre sorridente, la mattina si alza presto e segue tutti i suoi riti mattutini, composti dalla colazione, lavaggio denti e preparazione. Tre volte alla settimana va in una struttura dove ci sono ragazzi come lui e passa la mattinata seguito dagli operatori del centro” racconta zia Ausilia “gli altri giorni rimane la mattina con un’educatrice, che si preoccupa di insegnargli sempre cose nuove, la sera va a lezione di batteria. Ama ascoltare musica e guardare le partite da bravo tifoso dell’Inter.”
E’ bello vederlo sorridere mentre ruba il cioccolato che zia Ausilia ha riposto sul tavolo per offrirci il tè. Sono tutti così allegri e affettuosi in casa, anche se hanno dovuto affrontare diversi cambiamenti da quando è arrivato a stare con loro.
“Ci ha cambiato la vita, alla morte di mia sorella con mio marito e mia figlia non abbiamo esitato un attimo a prendere con noi Stefano” dice zia Ausilia. “Si sicuramente ci “ruba” tutto il tempo che abbiamo, ha bisogno di cure, di qualcuno che gli faccia doccia, barba, mangiare, insomma che gli stia sempre dietro, ma ti svelo un segreto: è stato via due giorni per un campo scuola e quei due giorni a noi sono sembrati vuoti senza di lui, per noi Stefano è stato una ventata di aria fresca”.
Quando sono entrata a casa loro pensavo di dover affrontare le mille difficoltà delle persone invalide nel perdere la propria famiglia, invece mi sono trovata in un ambiente che io stessa definirei CASA.
Non tutti però sono cosi fortunati, molti ragazzi dopo la morte dei genitori finiscono in istituto perché nessuno vuole farsene carico, molte famiglie che hanno un disabile in casa si trovano a vivere proprio con la paura di cosa farà il figlio dopo di loro.
E’ un discorso molto triste e particolarmente intricato, esistono vari tipi di handicap e nessuno è facile da gestire, non si può nemmeno biasimare chi non se la sente di prendere in carico dei parenti disabili. Ci sono sicuramente istituti degni di nota, dove l’invalido è seguito e vive una vita felice, ma come sappiamo non tutti sono propriamente eccellenti, e il pericolo che non possano vivere una vita opportuna alla loro situazione è molto alto.
A prescindere da quest’ultima questione, spero che nel mondo esistano tante altre “zia Ausulia” che guardano con amore e pazienza il loro piccolo e furbetto”Stefano”.