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Mi chiamo Sara ho 31 anni e sono sarda. Vengo da un piccolo paese circondato dal mare ma vivo e lavoro a Milano dal 2013. Perchè parlo e riparlo di ENDOMETRIOSI… Perché mai vorrei che nessun’altra donna al mondo debba provare quello che ho provato io: medici, diagnosi, operazioni e cure sbagliate, stress psicologici e quant’altro. È frustrante essere in quel vortice, non sai di chi fidarti, nessuno capisce cosa tu abbia e i dolori aumentano. Ecco perché mi rendo disponibile ad aiutare, ad ascoltare le tante ragazze affette da questa maledetta malattia; anche per indirizzarle verso mani esperte. Il mio calvario inizia in tenera età, a soli 12 anni con l’arrivo del primo ciclo arrivano i terribili dolori. Qualche anno dopo la mia mamma, mi prenota una visita dalla ginecologa, la diagnosi era semplice:” Sarà hai solo qualche cistina come tutte, prendi la pillola.” Purtroppo i dolori nemmeno così passarono,ormai rassegnata, pensavo di essere “:strana io” e continuai la mia giovane vita tra un antidolorifico e l’altro. Quante sono state le corse della mia mamma nel venire a prendermi a scuola;mi trovava sempre in lacrime, piegata, vicino al termosifone. Andai avanti così per parecchi anni, Finchè, me lo ricordo come se fosse ieri, all’età di 22anni, venerdì 17 settembre 2010, una mia migliore amica ,Giulia,dopo una notte di pianti e capriole per cercare di placare il male, mi accompagna al pronto soccorso perché distrutta da indescrivibili fitte al fianco sinistro. Qui inizia il mio terribile percorso nelle mani più sbagliate che potessi trovare. Purtroppo nel 2010 questa malattia, figuriamoci in Sardegna, era molto poco conosciuta. Il mio problema viene scambiato per dei calcoli renali, “trasparenti a detto del primario” in quanto non visibili. Venni ricoverata per non so quante volte, feci tante lastre, urografie e finte preparazioni per entrare in sala operatoria,con tanto di digiuno e clisteri, ma per cosa? per bombardare questi calcoli… ma quali calcoli? Finalmente si decisero a farmi una tac e da lì finalmente sento una nuova parolina che mai avevo sentito prima d’ora. Potrebbe essere endometriosi Dicevano, ma l’endometriosi è una malattia ginecologica, come fa ad avere intaccato gli ureteri?
” Giusto per farvi capire in quale posto mi ero cacciata. Ma io dico, sii umile e mandami in una sede specializzata…noooo, molto meglio mettere le mani dove non sei in grado, trattando una ragazzina di 20 anni come una cavia. Venni trasferita dal reparto di urologia a quello di ginecologia, rimasi 15 giorni ricoverata in quell’inferno prima che qualcuno si decidesse a far qualcosa,tra le donne in attesa e io che urlavo e piangevo dai dolori. Ero arrivata a pesare 40 kg, il mio rene peggiorava sempre di più e ostetrici e ginecologi l’unica cosa che riuscivano a dirmi, quando io mi lamentavo dei fortissimi dolori al rene erano: – a noi interessa solo della tua patatina” – “ finché non diventi gialla non succede nulla!” Finalmente, dopo le continue lamentele di mia madre mi operano i due primari. Dissero di non aver mai visto così tanta endomentriosi in vita loro ( tenendo presente che il giorno prima della dell’operazione mi fecero un eco interna in cui mi dissero che la mia parte ginecologia fosse perfetta endometrio e tutto). Purtroppo questa malattia se non conosciuta bene, nemmeno si riesce a vedere e riconoscere. Quell’operazione fu terribile, ma non fu l’ultima, entrai in sala operatoria altre 3 volte, una per togliermi un drenaggio posizionato nella prima operazione nel rene destro e le altre per cambiarmi ogni mese questi maledetti stent da entrambi gli ureteri. Si trattava di finissimi tubicini che attraversavano tutta la lunghezza degli ureteri,ma a me provocavano delle fortissime coliche renali, non potevo fare nulla ,nemmeno camminare. Secondo i medici, avrei dovuto vivere così, ogni mese entrando in sala operatoria con anestesia totale per cambiare questi ultimi. Fui messa in menopausa farmacologica per 6 mesi e fui spedita a casa per rivederci il mese dopo per il cambio dello stent. Ma Finalmente arrivò la mia salvezza. Tramite la cognata di una mia migliore amica, avevamo sentito parlare dell’ospedale sacro cuore Don Calabria di Negrar( prov di Verona). Mio padre preso dalla disperazione chiama, racconta la mia storia, e il primario sentendola mi fa partire immediatamente. Il primario Dott. Minelli mi salvó letteralmente la vita. L’endometriosi non aveva tappato solo gli ureteri, ma anche una buona parte di intestino e intaccato vescica e parte ginecologica. Arrivo a negrar,Rientro in sala operatoria per ricambiarmi lo stent a sinistra e mi tolgono quello destro( secondo il primario totalmente inutile). Ricordo ancora la sua rabbia guardando la cartella clinica e chiedendomi cosa mi avessero fatto in quell’altro ospedale. Nella cartella non c’era scritto : NULLA!” Solo la durata dell’operazione e qualche altra informazione inutile. Smentì subito l’affermazione che diede a mia madre il medico.
In Sardegna, appena uscita dalla sala operatoria, andò da mia madre a dirle che non aveva mai visto così tanta endometriosi in vita sua e che non avrei mai potuto avere figli!” Immaginate mia madre… Dott. Minelli impazzì di rabbia sentendo questo e ci tranquillizzó, mostrandoci tutte le foto appese nella segreteria dell’ospedale , si trattava di bimbi nati da mamme con endometriosi severe. Dopo tutti i dovuti controlli e visite… Lontana da casa, con la mia mamma, mia sorella, mia zia e una mia migliore amica( loro stavano in un appartamento in affitto vicino all’ospedale) il 16 Maggio 2011 entrai in sala operatoria. Ero nelle mani dell’equipe più specializzata in Italia, formata da non so quanti medici, ma tra l’oro c’era il mio super primario di ginecologia, l’urologo e il chirurgo, dovendo appunto ognuno trattare una parte differente. Sapevo a cosa andavo incontro,conoscevo i rischi e pericoli, ero consapevole di poter morire. Affrontai 7 ore di intervento con reimpianto ureterale in vescica, pulizia di quest’ultima, pulizia ginecologica e resezione intestinale con stomia. La stomia era la cosa che più mi spaventava, è un pezzo di intestino che ti esce dalla pancia, a cui appiccichi una sacchetta e le feci escono da là. Ma sapete che vi dico… la stomia è stato il meno peggio! Mi risvegliai in terapia intensiva, svegliai è una parolona, ero completamente drogata… ricordo solo il materasso sotto di me che si sgonfiava e gonfiava, il suono del monitor a cui ero attaccata, come nei film, la sensazione appena mi toccai e sentii la sacchetta e il DOLORE! Di quello che viene dopo ricordo poco, qualche flash:ecografie interne,allarmismi, vomiti, svenimenti, febbre perenne e il forte odore della sacchetta. Dopo una settimana dall’operazione fatta di combattimenti, il primario entra nella mia stanza e mi dice :” Sara, hai una brutta emorragia interna, ti devo operare d’urgenza immediatamente!” Era un incubo senza fine,a questo punto mi affidai completamente a Dio, è inspiegabile quanto in queste situazioni tutto sia superfluo… sei lì inerme a pregare, pregare che tutto finisca in un modo o nell’altro e la forza spirituale che si sviluppa in queste situazioni è inspiegabile. Piangevo, ero spaventata ma consapevole. Non feci in tempo nemmeno a salutare i miei cari, chiamai mia Madre in lacrime per darle la notizia, si trovava in strada verso l’ospedale per entrare nell’orario di visita, corse ma non fece in tempo. Così sola con me stessa, perché è così che affronti queste situazioni, puoi essere anche circondata da tante persone, ma sei solo ed esclusivamente tu a dover lottare e a provare tutto quel dolore, entrai in sala operatoria. Del mio risveglio ricordo solo TANTISSIMO DOLORE, ricordo che stringevo i pugni dal male e mia sorella in lacrime cercava di aprirli per tenermi la mano… ricordo le loro facce, delle persone che stavano lì per me, ricordo la loro disperazione nel vedermi in quello stato, e non potevano che starmi vicino senza poter far nulla. La ripresa fu lunga ma ci fu finalmente!!!! Feci le trasfusioni, due sacche di sangue mi resero le guanciotte belle rosse, ricordo Pian piano la fame che ritornava,la mia mamma che mi portava qualche sua buona pietanza, la prima passeggiata nel corridoio, mia sorella che mi lavava i capelli, ERO VIVA! Rientrai in sala operatoria un’altra volta per togliere la stomia e rimettere apposto l’intestino. Passai un mese e mezzo ricoverata in quell’ospedale e mai smetterò di ringraziare inanzitutto il mio angelo, il Dott.Minelli che mi ha curato e trattato come una figlia, le infermiere, le oss, le laureande, che con me hanno provato le loro prime esperienze con cateteri,drenaggi, il lavaggio dell’intestino, ricordo le loro lacrime,erano ragazze della mia stessa età. Rimasi qualche altro giorno lá a negrar in appartamento per sicurezza, con la mia angioletta,”la zia” la sorella di mia madre, era la mia guardia del corpo, non mi abbandonava mai, condividevamo ogni cosa, assaggiava anche le mie medicine schifosissime per strapparmi un sorriso. In questo brutto periodo della mia vita ho capito di non avere bisogno di nessuno, non mi importa di avere affianco persone inutili, le persone che mi amano me lo hanno dimostrato ogni secondo, dalla chiamata, al messaggino, alle visite ricevute in ospedale anche essendo lontana dalla Sardegna,la lunga telefonata con La mia migliore amica Marta la notte prima della grande operazione, condividere con lei i pianti e le paure consapevoli che avremmo potuto non risentirci mai più. In questi momenti veramente capisci con chi hai piacere di condividere la tua preziosa vita. Finalmente rientriamo a casa in Sardegna,il mese dopo avrei avuto il controllo. Purtroppo i dolori non mi abbandonano, avevo ancora nel rene sinistro il maledetto stent, quindi coliche renali perenni. Ricordo ancora me a testa in giù, facendo capriole in lacrime cercando di placare il dolore ad urla in compagnia delle mie amiche che con me urlavano e piangevano. E qui il mio amico lixydol sotto la lingua mi faceva compagnia più volte al giorno, a volte nemmeno funzionava perché dai dolori vomitavo; in questo caso vai di iniezioni.
Finalmente arriva il giorno del controllo, ma mi sentivo che non sarebbe stato così semplice, tant’è che convinco i miei, di non farmi il biglietto aereo per il rientro. Io e la zia partiamo. Arriviamo in ospedale e in cistoscopia mi dovevano togliere il tubicino che io non ho mai sopportato. L’urologo ha fatto una fatica incredibile nel sfilarlo, non aveva mai visto nulla del genere. Lo stent era completamente incrostato e qui finalmente si è scoperto il perché dei miei fortissimi dolori, Il mio corpo lo rigettava, ero intollerante. Dopo questo avrei dovuto avere la colposcopia,mi dirigo sempre con la mia ziotta verso l’ambulatorio ma a malapena ci arrivo,mi trovo in lacrime su una carrozzina, con dolori atroci,spinta dalla zia più velocemente possibile verso il pronto soccorso. Piangevo e ridevo, avevamo preso la sedia a rotelle storta, quindi ogni 2×2 andavamo a sbattere. Lo so, la mia avventura è stata molto dolorosa, ma sempre e comunque affrontata con sorrisi e risate, tutt’ora io vivo la vita in questo modo!!! Chi mi conosce lo sa!!! La rimozione dello stent mi aveva causato una colica renale indescrivibile. Vengo ricoverata d’urgenza, e 3 giorni li passo attaccata alla flebo e prendendo cortisone, il tutto per ripulire il mio povero uretere. Che felicità essere dimessa!!!! Lo so, mi hanno tenuta chiusa in un ufficio per 3 ore nel spiegarmi che questa malattia non ha cura, che mai nella mia vita avrei dovuto abbassare la guardia, che per avere 23 anni ero una dei casi più gravi e che quindi mai avrei dovuto trascurare visite e controlli. Ma ero felice comunque, ero libera!!!! Libera di ritornare nella mia terra, di vedere e sentire il Profumo del mio mare, poter riniziare a lavorare, libera di uscire con le mie amate amiche, che mai e poi mai mi hanno abbandonato per un istante. Un pensiero speciale va a Carla, la mia amica che stava assieme a noi a Negrar, nel mentre che lei stava lì per me, era sotto chemio. Adesso lei non c’è più, ma a me ha lasciato tanto, tanta voglia di vivere e di combattere. Per qualcuno possiamo sembrare un branco di sfigate, ma per me e le mie “chic ladies” questi difficili periodi sono stati intensi e ricchi d’amore!!!! Abbiamo scoperto la vera amicizia, affrontare insieme le più difficili battaglie, è stata un’avventura carica di emozioni,belle e brutte che siano. Adesso ogni anno faccio le visite a Negrar, sono sotto pillola in continuo da allora, quindi senza ciclo. Ho ottenuto l’invaliditá permanente al 70%, lavoro e il 16 Settembre 2018 mi sono sposata con l’amore della mia vita!!! Non posso di certo dire di stare bene, i dolori sono tanti, i picchi di nervosissimo ormonale ci sono e sono sempre in allerta e consapevole che potrei rientrare in sala operatoria da un momento all’altro. Non so se un domani riuscirò ad avere un bimbo, so solo che volendo provarci dovrei rientrare in sala operatoria ed è molto rischioso per me affrontare l’ennesima operazione, ho la pancia tutta incollata tra aderenze e adenomiosi. So solo che per ora sono felice così, se domani con l’amore mio, dovessimo decidere di provarci, affronterò questa nuova battaglia a testa alta e con il sorriso che mi rappresenta. Ma questa malattia oltre il tanto male, mi ha fatto capire tante tante cose. Tutti ci lamentiamo per delle stupidaggini, ma quando ti viene tolto TUTTO, anche solo una passeggiata ti rende felice. Gesu è sempre stato al mio fianco, era lá che percorreva con me ogni ogni piccolo passo, quanto amore ho percepito!!! Tutti mi chiedono, quando parlo della mia storia, come faccio ad essere così sorridente e solare… Io sono così e probabilmente questo carattere mi ha aiutato tanto. Ma poi… c’è sempre di peggio, guardate, la mia amica Carla non c’è più, io sono ancora qui forte, sorridente e combattiva anche per lei!!! Come diceva sempre : la vita è una sfida, affrontala ! E io dico:” la vita è una lotta, vivila!”’è sempre di peggio, guardate, la mia amica Carla non c’è più, io sono ancora qui forte, sorridente e combattiva anche per lei!!! Come diceva sempre : la vita è una sfida, affrontala ! E io dico:” la vita è una lotta, vivila!” ( dalla poesia la vita è, di Madre Teresa di Calcutta.) Per tutte le ragazze che avessero bisogno di scambiare due parole o di avere qualche info mi trovate su Instagram sotto il nome di “ chicshine1 “ e su fb sotto “ Chic Shine “c’è sempre di peggio, guardate, la mia amica Carla non c’è più, io sono ancora qui forte, sorridente e combattiva anche per lei!!! Come diceva sempre : la vita è una sfida, affrontala ! E io dico:” la vita è una lotta, vivila!”’è sempre di peggio, guardate, la mia amica Carla non c’è più, io sono ancora qui forte, sorridente e combattiva anche per lei!!! Come diceva sempre : la vita è una sfida, affrontala ! E io dico:” la vita è una lotta, vivila!” ( dalla poesia la vita è, di Madre Teresa di Calcutta.) Per tutte le ragazze che avessero bisogno di scambiare due parole o di avere qualche info mi trovate su Instagram sotto il nome di “ chicshine1 “ e su fb sotto “ Chic Shine “.
Peace&Love Sara.