Ciao ciao Sofia, è morta la bambina simbolo del coraggio e della lotta alle malattie. L’annuncio dei genitori Caterina e Guido: “Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore. Per chi volesse salutare insieme a noi la nostra bambina comunicheremo i dettagli della cerimonia non appena potremo. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere. Cate e Guido”. Tantissimi messaggi di cordoglio sui social. Sofia era malata di leucodistrofia metacromatica, una patologia neurodegenerativa rara. Dalla sua condizione e dall’incredibile impegno dei suoi genitori è nata un’associazione senza scopo di lucro – “Voa Voa! Onlus”, con sede a Firenze che ha coinvolto migliaia di persone in tutta Italia ed è diventata simbolo di lotta per la libertà di ricerca sulle malattie rare. “Voa Voa! Onlus” si occupa di assistenza socio sanitaria, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare, neurodegenerative, diagnosticate in età pediatrica.
