Carbonia, il rimborso del viaggio per le cure che non arriva: l’odissea di Sonia e del figlio disabile

Il piccolo Davide di 13 anni affetto encefalopatia con tetraparesi spastica e viene seguito a Vicenza. Presto dovrà subire un nuovo intervento ma i rimborsi delle spese viaggio non sono stati ancora concessi dalla Assl. L’appello di Sonia Puliga: “Quello che chiedo è che i diritti di mio figlio vengano rispettati. Non sto andando a fare una vacanza ma a curare mio figlio e sono costretta a portarlo fuori Sardegna poiché da noi manca la rianimazione pediatrica”.

Un rimborso che tarda ad arrivare sebbene tutte le carte siano in regola. Questa è la denuncia di Sonia Puliga, di Carbonia, mamma di Davide, un bimbo di 13 anni anni affetto da encefalopatia con tetraparesi spastica che viene seguito dai medici dell’ospedale di Vicenza dove è stato sottoposto anche a un delicato intervento chirurgico all’anca sinistra. A breve dovrà essere nuovamente operato. La visita con gli specialisti veneti è fissata per il 26 marzo.

Grazie all’aiuto di alcune associazioni, la famiglia del piccolo è riuscita a raccogliere la somma necessaria per gli spostamenti dovuti. Sonia si occupa a tempo pieno dei due figli mentre il marito lavora solo occasionalmente.

Nonostante un certificato rilasciato dall’ospedale microcitemico “Cao” di Cagliari, in cui si evidenzia “la necessità di controllo e eventuale trattamento chirurgico dell’anca destra per il mantenimento della continuità assistenziale. La possibile necessità di struttura dotata di rianimazione pediatrica e la gravità e la complessità del quadro clinico si rimanda il paziente presso il centro che lo ha preso in cura due anni fa. Il paziente avrà necessità durante i viaggi di entrambi i genitori per una assistenza completa” secondo la mamma, “per una dicitura non corretta, mentre gli specialisti del Microcitemico mi hanno rassicurato che il certificato è completo, i rimborsi delle spese di viaggio non sono ancora stati concessi dalla Asl di Carbonia”. “Qui si tratta di vita o di morte – spiega Sonia Puliga – poiché in Sardegna non esiste una rianimazione pediatrica che, in caso di necessità, salverebbe la vita a mio figlio durante il delicato intervento chirurgico”.

Una vita non semplice quella del piccolo Davide che all’età di nove mesi inizia a stare male. “Vomita abbondantemente, ha una febbre altissima – racconta Francesca Marongiu, blogger di Carbonia e amica da sempre della famiglia di Davide – viene trasportato d’urgenza all’ospedale. Ha del liquido in testa, gli viene somministrata una cura a base di cortisone. Il liquido si riassorbe. Davide si riprende e torna a casa.

Una malattia terribile, però, cambierà per sempre la vita di Sonia. Davide cresce come ogni bambino, inizia a gattonare, e poi ad un anno cammina da solo. Le prime parole, i sorrisi, mangia da solo, inizia ad assaggiare nuove pietanza. Tutto procede normalmente. Ma il dramma si ripete. Una sera Davide comincia nuovamente a vomitare, sale la febbre. Davide entra in coma. Ci rimarrà per 2 settimane. Passerà 6 mesi in ospedale. La diagnosi è spiazzante, disarmante: ENCEFALOPATIA CON TETRAPARESI SPASTICA. Questa malattia si manifesta con la paralisi completa o parziale, nel caso di Davide totale, della muscolatura volontaria e di tutti e quattro gli arti.

Davide dipende completamente in tutto e per tutto dagli altri”. “Quello che chiedo – spiega Sonia Puliga – è che i diritti di mio figlio vengano rispettati. Non sto andando a fare una vacanza ma a curare mio figlio e sono costretta a portarlo fuori Sardegna poiché da noi manca la rianimazione pediatrica”.