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La fibromialgia irrompe nella vita di Michela all’improvviso: è una mattina del 2011 quando è costretta “a strisciare per scendere dal letto, avevo le spalle totalmente bloccate”. L’ansia che aumenta e il bisogno di capire cosa stia capitando è il minimo, soprattutto per una donna che deve già combattere con il morbo di Crohn – malattia che infiamma di continuo l’intestino, con dolori all’addome, diarrea e vomito -. Le visite dai medici, “una pure a Bologna, al Sant’Orsola. I dottori, tutti reumatologi, mi hanno consigliato di prendere ansiolitici. Alcuni, purtroppo, associano i dolori all’ipocondria o alla depressione. Ma a me la depressione è venuta dopo l’arrivo della fibromialgia”. Quella malattia che “esiste e non esiste”: ancora al palo il riconoscimento ufficiale, con il marchio di “patologia invalidante” ancora lontano miraggio.
La vita di Michela cambia, in peggio: “Ho lavorato per anni in un call center, stare tante ore seduta davanti a un pc mi ha portato a sentire ancora di più il dolore”. Prima dell’arrivo della fibromialgia, seppur col morbo di Crohn Michela ha svolto tantissimi lavori, tutti decisamente pesanti: “L’imbianchina, l’operaia in una ditta di traslochi, la cameriera”. Oggi, per lei, è impossibile addirittura fare una breve corsa: “Neanche palestra, neanche le scale a piedi. Il dolore, dalla testa ai piedi, è insopportabile. Un medico mi aveva proposto di fare un ciclo di interventi di fisioterapia in acqua, ma 150 euro per dieci ore per me era una spesa insostenibile”. Sceglie di mantenere l’anonimato, Michela: “C’è ancora troppa ignoranza legata alla fibromialgia, sono alla disperata ricerca di un lavoro, posso fare attività quali la segretaria, ho molta paura di essere discriminata e non assunta. Quando avevo ‘solo’ Crohn, nonostante la tutela della privacy, alcuni datori di lavoro hanno voluto sapere da cosa fossi affetta, o lo dicevo o il mio curriculum veniva cestinato”.
Chiede diritti, la 39enne cagliaritana affetta dalla fibromialgia: “So di essere disabile, ma non sono riconosciuta come tale. Non voglio vivere di possibili sussidi, ma questa malattia deve essere validata a tutti gli effetti”. Non solo Crohn e fibromialgia: Michela soffre anche di “osteoporosi vertebrale e femorale a causa del tanto cortisone che ho dovuto prendere, reflussi e gastrite esofagea, asma cronica e insufficienza venosa, cioè essere a rischio trombosi”. Nel mondo della politica qualcosa inizia a muoversi, tra mozioni e ordini del giorno sia comunali sia regionali, perché anche in Sardegna possa venire attivato un centro regionale per diagnosticare e curare la fibromialgia: “Ringrazio Fratelli d’Italia, si stanno dando molto da fare. Oggi come oggi”, spiega Michela, “non riesco a immaginare il mio futuro”.